O SM

 

 

http://www.taichi.pl/taichi/grafiki_grup/poznan/

Podstawowe objawy SM

SM ma podłoże genetyczne

Miłorząb spowalnia demencję u osób z SM

Komórki macierzyste mogą leczyć SM

Współczesne metody diagnostyki i terapii SM

Znaczenie rehabilitacji w SM

SM i ciąża

Wzrok u chorych na SM

Zastosowanie krioterapii w schorzeniach neurologicznych

Co to jest INTERFERON BETA?

Rola witaminy D w zapobieganiu występowania SM

Źródła informacji a kształtowanie się obrazu własnej choroby u pacjentów z SM

SM zaskakująca diagnoza, wiadomości o kalectwie

Tłusta dieta

Antybiotyk potencjalnym lekiem na SM

 

Dr Jolanta Malinowska  "Podstawowe objawy SM"

Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą układu nerwowego o charakterze przewlekłym, remitującym bądź postępującym, u której podłoża leżą rozsiane ogniska demielinizacji w mózgu i  w rdzeniu kręgowym. Choroba najczęściej występuje w strefach klimatu chłodnego, umiarkowanego, morskiego i  przejściowego. Dlatego też Polska należy do strefy wysokiego ryzyka zachorowań.

Choroba może rozpocząć się w różnych okresach życia, również u dzieci, jednak szczyt zapadalności przypada na trzecią dekadę życia.

Obraz kliniczny i  przebieg odznaczają się dużą niejednorodnością. Najczęściej spotyka się objawy ubytku czynności układów anatomicznych rdzenia i  mózgowia, znacznie rzadziej obwodowego układu nerwowego.

Do podstawowych objawów SM należą zaburzenia wzrokowe, wywołane przez jedno- znacznie rzadziej obustronne zapalenie poza gałkowe nerwu wzrokowego. Może ono nastąpić na kilka lat przed innymi objawami, rzadziej natomiast pojawia się w okresie przewlekłym SM. Objawy poza gałkowego zapalenia nerwu wzrokowego wahają się od różnego nasilenia zamglenia wzroku czy ubytku w polu widzenia do całkowitej jedno- lub obustronnej ślepoty. Zwykle występuje to nagle, często jest przemijające, rzadziej trwałe. Częstość objawów wzrokowych w SM waha się w granicach od 40 do 87 % wg różnych zestawień. Podobnie różnego typu uszkodzenia nerwów okoruchowych należą do szczególnie częstych objawów początkowych SM. Chorzy skarżą się na podwójne widzenie. Badaniem uwidacznia się zez, zaburzenia w ruchomości gałek ocznych, nierówność źrenic. Objawy powyższe mogą być krótkotrwałe, mogą mieć charakter nawracający.

Następnym w skali częstości objawów ze strony nerwów czaszkowych są zaburzenia słuchowe. Chorzy skarżą się na niedosłuch, świsty czy szum w uszach. Nasilenie niedosłuchu może wahać się w zależności od stanu choroby.

Objawy ze strony nerwu trójdzielnego mają charakter różnego rodzaju parestezji, wyjątkowo są to typowe nerwobóle lub ubytkowe zaburzenia czucia. Objawy ze strony pozostałych nerwów czaszkowych występują bardzo rzadko.

Do podstawowych objawów SM należą ubytkowe objawy ruchowe (niedowład lub porażenie), prawie zawsze o charakterze spastycznym. Są wyrazem uszkodzenia dróg piramidowych  w wyniku powstania ognisk demielinizacji w rdzeniu kręgowym, rzadziej w pniu mózgu czy w torebce wewnętrznej.

Odosobnione zespoły móżdżkowe czy pozapiramidowe nie są częste, natomiast łącznie z uszkodzeniem innych układów stanowią istotny składnik typowego obrazu klinicznego choroby.

Wśród zaburzeń wegetatywnych szczególną rolę odgrywają nieprawidłowości w oddawaniu moczu. Znacznie rzadziej występuje nietrzymanie stolca, częściej uporczywe zaparcia. U  kobiet występują zaburzenia miesiączkowania. U  mężczyzn niemoc płciowa.

Ogniska w rdzeniowych ośrodkach współczulnych mogą powodować zaburzenia naczynioruchowe w postaci sinicy, obrzęki kończyn. Objawy czuciowe, mimo iż nie mają istotnego znaczenia klinicznego (występują od 10 do 40 %). Są to różnego rodzaju parestezje i  nerwobóle.

Postępowanie terapeutyczne powinno być kompleksowe. Należy zawsze pamiętać, że leczymy chorego na SM, a nie samo SM.

Zastosowanie steroidoterapii, zwłaszcza w pierwszych rzutach choroby, daje często spektakularną poprawę i  jest rutynowo stosowane. Nie ma jednak przekonujących dowodów, że wpływa ona na naturalny przebieg choroby. Do najczęściej stosowanych steroidów należą metylprednisolon, deksametazon, ACTH, prednisolon.

Prawie każdy rzut choroby zwiększa w mniejszym lub większym stopniu deficyt neurologiczny. Istotne jest więc zmniejszenie częstości rzutów. Jak do tej pory jedynym lekiem posiadającym udowodnioną wartość jest interferon beta. Niestety, jego wysoka cena ogranicza masowe stosowanie. Dotychczas nie wynaleziono skutecznego leku, który hamowałby przebieg postaci powoli postępującej.

Leczenie objawowe obejmuje zmniejszenie spastyczności, walkę z bólem, zwłaszcza o charakterze neuralgii, leczenie zaburzeń pęcherzowych, seksualnych, a także zaburzeń psychicznych, najczęściej afektywnych.

Jak już wspomniano, leczenie powinno mieć charakter kompleksowy. Chory z SM powinien mieć zapewnioną opiekę neurologa, fizykoterapeuty, psychologa, psychiatry, urologa, a także opiekę pracownika socjalnego.

 

 

Prof. Selmaj: stwardnienie rozsiane ma podłoże genetyczne

 

Warszawa (PAP) - Stwierdzenie niewielkich zmian w mózgach krewnych osób chorych na stwardnienie rozsiane pozwala wnioskować o genetycznym podłożu choroby. O wynikach swoich badań opowiada prof. Krzysztof Selmaj z Akademii Medycznej w Łodzi.

"Badania krewnych pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane z wykorzystaniem techniki tzw. transferu magnetyzacji - MTI, prowadzimy od trzech lat. Badania te dotyczą osób, u których w rodzinie jest przynajmniej jeden chory na stwardnienie" - mówi prof. Selmaj.

Badania stwardnienia rozsianego przy pomocy tej techniki prowadzi zespół prof. Selmaja z AM w Łodzi, m.in. dr Małgorzata Siger- Zajdel, współpracując z zespołem z Ospendale San Raffaele w Mediolanie.

"MTI, technika obrazowania mózgu za pomocą transferu magnetyzacji, umożliwia pomiar wielkości zmian w budowie i składzie mieliny - substancji, która w stwardnieniu ulega uszkodzeniu" - wyjaśnia ekspert.

"Bardzo wiarygodnie pozwala ona wykryć te jej zaburzenia. Klasyczne badanie, MRI (rezonans magnetyczny), wykrywa zmiany znacznie bardziej nasilone, gdy dochodzi już do zniszczenia tkanki. Tymczasem MTI wykrywa zmiany subtelniejsze, wcześniejsze i zlokalizowane w obszarach mózgu, który w badaniu klasycznym nie wykazuje zmian" - kontynuuje prof. Selmaj.

"W mózgach krewnych osób chorych na stwardnienie występują zmiany podobne do tych, które stwierdza się u samych chorych" - mówi ekspert. "Zmiany te dotyczą uszkodzeń mieliny i występują w obszarach mózgu, których zmian nie wykazuje klasyczne badanie".

"Wyniki naszych badań wskazują na to, że w rodzinach chorych na stwardnienie zmiany w mielinie są znacznie częstsze niż dotychczas sądzono" - mówi prof. Selmaj. Podkreśla iż jest to argument na genetyczne podłoże choroby.

"Dotychczasowe badania genetyczne - zarówno całościowe przeszukiwanie genomu, jak i badania pojedynczych genów wskazują na to, że pewne grupy genów, np. obszar MHC II, aktywowane są częściej u chorych na stwardnienie niż u reszty populacji. To także wskazuje na podłoże genetyczne choroby" - dodaje.

"Trudno dziś powiedzieć, czy stwierdzenie takich zmian w tkance mózgowej u krewnych osób chorych daje powody do niepokoju o możliwość rozwoju u nich tej choroby" - rozważa specjalista zaznaczając, że potrzebne są dalsze obserwacje członków rodzin pacjentów ze stwardnieniem.

"Istnieją tu bowiem dwie możliwości. Zmiany te po jakimś czasie mogą przekształcić się w typowe zmiany chorobowe. Możliwe też, że zmiany te tylko predysponują do wystąpienia stwardnienia" - mówi prof. Selmaj.

"Aby tak się stało, potrzebny jest jednak udział innych czynników, np. infekcji wirusowej. W przypadku ich braku nigdy nie dojdzie do wystąpienia stwardnienia rozsianego" - zapewnia profesor.

"Do tej pory uważano iż SM jest choroba sporadyczną i nie ma zmian patologicznych u innych członków rodziny" - przypomina prof. Selmaj.

"Wyniki naszych badań wskazują jednak, iż tak nie jest. Czynnik genetyczny ma dużo większe znaczenie i może nawet wywoływać chorobę".

O wynikach badań prof. Selmaja i jego zespołu pisały agencje prasowe USA i Kanady (HealthScount News, Reuters Health News, Diagnostic Imaging Servis) na podstawie publikacji w amerykańskim czasopiśmie Neurology.

 

Miłorząb spowalnia demencję u osób ze stwardnieniem rozsianym

 

Warszawa (PAP) - Wyciąg z miłorzębu japońskiego może spowalniać rozwój demencji u osób chorych na stwardnienie rozsiane - wskazują wyniki badań naukowców z USA, o których informuje serwis internetowy "EurekAlert".

Opierając się na wcześniejszych doniesieniach, że wyciąg z miłorzębu japońskiego (Ginkgo biloba) może opóźniać utratę sprawności intelektualnej, czyli rozwój demencji, u osób cierpiących na chorobę Alzheimera, badacze z Univeristy of California w San Diego postanowili sprawdzić, czy podobny wpływ może mieć również u osób ze stwardnieniem rozsianym (SM - sclerosis multiplex).

Stwardnienie rozsiane jest najczęstszą chorobą dotykającą ośrodkowego układu nerwowego i prowadzącą do inwalidztwa.

Jak podkreślają autorzy, u około 50 proc. osób chorych na stwardnienie rozsiane pojawiają się zaburzenia sprawności umysłowej, takie jak problemy z koncentracją uwagi, zaburzenia pamięci czy problemy z myśleniem abstrakcyjnym. Mogą one wystąpić we wczesnych stadiach rozwoju choroby, gdy inne jej objawy, jak zaburzenia równowagi i niedowład kończyn, są jeszcze dość łagodne.

Badania objęły 23 pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane w średnio zaawansowanym stadium rozwoju. Na podstawie losowego wyboru część z nich zażywała przez 6 miesięcy badań wyciąg z miłorzębu japońskiego, a część związek nieaktywny (placebo).

Okazało się, że osoby, które stosowały wyciąg z miłorzębu, miały lepsze wyniki w testach neuropsychologicznych, na podstawie których sprawdza się sprawność umysłową i zdolność do zapamiętywania.

Autorzy konkludują, że wyciąg z miłorzębu w ilości 240 mg dziennie jest dobrze tolerowany przez pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i może poprawiać koncentrację uwagi, pamięć oraz funkcjonowanie pacjentów.

Miłorząb japoński, najstarsze drzewo na ziemi, był już w starożytnych czasach stosowany (liście i nasiona) do leczenia astmy, chorób oskrzeli i płuc, a także w celu polepszenia krążenia obwodowego oraz zaopatrzenia mózgu w krew. Dzisiaj wyciąg z liści tego drzewa jest jednym z najbardziej rozpowszechnionych preparatów leczniczych pochodzenia naturalnego stosowanych w Europie.

Swoje właściwości miłorząb zawdzięcza obecności w liściach wielu cennych związków, jak glikozydy flawonowe oraz terpeny, które uzupełniają wzajemnie swoje działanie, a także wiele innych.

Miłorząb japoński reguluje ciśnienie krwi, poprawia ukrwienie mózgu, a niektórzy twierdzą, że działa antydepresyjnie, przeciwlękowo i przeciwmigrenowo.

Badacze zaprezentowali swoje wyniki na dorocznym spotkaniu American Academy of Neurology w Denver w stanie Colorado.

 

 

 

 

 Komórki macierzyste mogą leczyć stwardnienie rozsiane

 

Warszawa (PAP) - Przeszczep komórek macierzystych może być alternatywną terapią w przypadku stwardnienia rozsianego - poinformowali naukowcy na 54. dorocznym spotkaniu Amerykańskiej Akademii Neurologicznej.

Stwardnienie rozsiane, inaczej sclerosis multiplex, jest postępującą chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Jest to dość częsta choroba, dotyka jedną na 1000 osób, szczególnie w krajach północnej Europy i USA.

Stwardnienie rozsiane spowodowane jest rozpadem mieliny w mózgu i rdzeniu kręgowym. Mielina tworzy osłonki wokół komórek nerwowych, ochraniając je i umożliwiając efektywne przesyłanie sygnałów wzdłuż nerwów.

Demielinizacja nerwów powoduje upośledzenie ich funkcjonowania, co objawia się porażeniami kończyn, oczopląsem, zaburzeniami mowy, zaburzeniami czynności zwieraczy i brakiem odruchów brzusznych, a czasem także napadami padaczkowymi.

Objawy początkowo występują w rzutach, które z czasem stają się coraz częstsze i silniejsze, aż wreszcie dochodzi do całkowitego upośledzenia.

Stwardnienie rozsiane jest najprawdopodobniej chorobą autoimmunologiczną. Układ odpornościowy chorego zaczyna rozpoznawać mielinę jako obce białko i niszczyć ją za pomocą specyficznych limfocytów T.

Nie wiadomo, dlaczego tak się dzieje, ale podobne zjawisko niszczenia własnych tkanek przez układ immunologiczny obserwowany jest w przypadku cukrzycy typu I, gdzie limfocyty T niszczą komórki produkujące insulinę.

Grupa naukowców z Uniwersytetu Stanu Waszyngton z Seattle pod kierunkiem dr. George''a Krafta wykorzystała komórki macierzyste w leczeniu stwardnienia rozsianego.

Z krwi pacjentów pobierano komórki macierzyste układu odpornościowego, a następnie odrzucano te, które były zdolne do niszczenia mieliny. Przebrane komórki macierzyste wszczepiano ponownie pacjentom, licząc, że odbudują one zdrowy układ odpornościowy, pozbawiony limfocytów T atakujących własne tkanki.

Eksperymenty prowadzono na pacjentach chorych na stwardnienie rozsiane i bez powodzenia leczonych innymi metodami. W 6 na 26 przypadków udało się uzyskać zauważalną poprawę stanu zdrowia. U 15 osób nie było wprawdzie znaczącej poprawy, ale udało się zatrzymać postęp choroby, co w przypadku stwardnienia rozsianego jest bardzo trudne. Tylko w trzech przypadkach doszło do pogorszenia stanu zdrowia, głównie z powodu infekcji.

Naukowcy twierdzą, że metoda dr. Krafta może być alternatywą w leczeniu stwardnienia rozsianego, szczególnie u ludzi, dla których inne metody terapii są nieskuteczne.

 

 

Dr n. med. Radosław Kaźmierski
specjalista neurolog
adiunkt Katedry i Kliniki Neurologii
Akademii Medycznej im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu.
Konsultant Wojewódzki w zakresie neurologii dla województwa lubuskiego.

 Współczesne metody diagnostyki i terapii stwardnienia rozsianego w zarysie.

Stwardnienie rozsiane (łac. Sclerosis multiplex, SM) jest jednym z częściej występujących schorzeń neurologicznych. Schorzenie to jest niezwykle istotnym problemem medycznym i społecznym, tym bardziej, że SM rozpoczyna się z reguły pomiędzy 20 i 30 rokiem życia, a więc dotyka osoby młode będące w pełni swoich możliwości zawodowych i twórczych.
Istotą SM jest uszkodzenie osłonek mielinowych dróg w obrębie ośrodkowego układu nerwowego tzn. mózgu i rdzenia kręgowego, przez procesy o charakterze auto-immunologicznym. Procesy auto-immunologiczne charakteryzują się tym, że układ odpornościowy wykazuje pewne defekty funkcjonowania powodujące uszkadzanie własnych prawidłowych komórek i tkanek (w przypadku SM uszkodzeniu, w głównej mierze, ulegają osłaniające nerwy warstwy substancji o nazwie mielina).

Tematem niniejszego referatu będzie skrótowe omówienie postępów w zakresie metod diagnostycznych oraz postępów w terapii tego schorzenia.

Diagnostyka stwardnienia rozsianego

Mimo znacznego postępu technik diagnostycznych w ostatnich latach, nadal podstawową metodą diagnostyki SM jest dokładne przeprowadzenie przez lekarza wywiadów chorobowych oraz badanie przedmiotowe pacjenta. Najczęściej SM w początkowych fazach przebiega pod postacią rzutów i remisji. Każdy rzut może powodować odmienne objawy. Dzieje się tak głównie z tego powodu, że w kolejnych rzutach SM uszkodzenie może dotyczyć innych struktur ośrodkowego układu nerwowego (uszkodzenia w postaci zmian demielinizacyjnych, wyglądających jak stwardnienia tkanki nerwowej, występują w sposób rozsiany w ośrodkowym układzie nerwowym - stąd zresztą nazwa schorzenia - stwardnienie rozsiane).

W latach minionych, przed wprowadzeniem nowych metod diagnostycznych, rozpoznanie SM w niektórych wypadkach zajmowało dość dużo czasu (czasem nawet do kilku lat), szczególnie u osób z rzadkim lub nietypowymi rzutami choroby.

Obecnie dzięki wprowadzeniu nowych metod diagnostycznych - zyskaliśmy narzędzia do szybszego i wiarygodnego stawiania rozpoznań. Ma to duże znaczenie z dwóch powodów:
- po pierwsze, pozwala na szybsze podjęcie właściwego leczenia
- po drugie, pozwala na wykluczenie SM u osób z objawami przypominającymi SM, które to osoby chorują na inne schorzenia układu nerwowego.

Obecnie stosowane są trzy grupy badań ułatwiających wczesne rozpoznanie SM:
1) badania neuroobrazowe - najistotniejszym z nich jest Tomografia Rezonansu Magnetycznego (tzw. Rezonans Magnetyczny, lub ang. Magnetic Resonance Imaging, MRI)
2) badania immunologiczne płynu mózgowo-rdzeniowego
3) badania elektrofizjologiczne

Rezonans Magnetyczny (MRI) - jest metodą nieinwazyjną pozwalającą na wczesne rozpoznanie zmian demielinizacyjnych w obrębie mózgu czy rdzenia kręgowego. Czułość tej metody jest wysoka i pozwala na postawienie rozpoznania SM u 90 - 97% badanych osób.

W diagnostyce SM zaleca się obecnie stosowanie się dość złożonych kryteriów radiologicznych opublikowanych w roku 2001 przez McDonald'a i współpracowników w czasopiśmie Annals of Neurology [1]. Metoda ta może być mniej przydatna u pacjentów po 50 roku życia, którzy oprócz ognisk demielnizacyjnych mają zmiany niedokrwienne mózgu lub w niektórych przypadkach zakażeń w obrębie ośrodkowego układu nerwowego.

Badania immunologiczne płynu mózgowo-rdzeniowego wykazują także dużą czułość diagnostyczną. W płynie mózgowo-rdzeniowym oznaczamy z reguły obecność prążków oligoklonalnych, które występują u 90 - 95% chorych na SM. Przydatne jest także określenie stężenie immunoglobuliny G (IgG) oraz tzw. indeksu IgG - parametry te, a szczególnie index IgG, także wykazują dużą czułość diagnostyczną jako, że podwyższony indeks IgG stwierdza się u około 90% chorych na SM. Badanie płynu mózgowo-rdzeniowego pozwala także wykluczyć inne np. infekcyjne przyczyny występowania objawów neurologicznych.

Badania elektrofizjologiczne stosowane w diagnostyce SM to najczęściej badanie wzrokowych potencjałów wywołanych (WPW), które to badanie pozwala stwierdzić zaburzenia przewodzenia bodźców w drogach wzrokowych pomiędzy siatkówką oka a korą wzrokową płatów potylicznych mózgu. W SM nieprawidłowe WPW stwierdza się u wszystkich chorych, którzy przebyli pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, ale także u aż 70 - 85% pacjentów, którzy nie przebyli pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego.

Rzadziej w diagnostyce SM wykorzystuje się inne badania elektrofizjologiczne jak słuchowe potencjały wywołane (nieprawidłowe u 67% chorych na SM) czy somatosensoryczne potencjały wywołane (nieprawidłowe u 77% chorych na SM) [2].

Należy zaznaczyć, że w pierwszych fazach choroby, szczególnie po pierwszym rzucie choroby, żadne z badań nie daje 100% pewność diagnostycznej, dlatego konieczne jest wykonanie co najmniej 2 lub 3 z wyżej wymienionych badań. W rzadkich, trudnych diagnostycznie przypadkach, może być konieczne powtórzenie wyżej wymienionych badań po pewnym czasie np. po pół roku. Z wymienionych badań dodatkowych najczęściej stosuje się badanie MRI oraz badania immunologiczne płynu mózgowo-rdzeniowego, gdyż cechują się one największą przydatnością diagnostyczną.

Leczenie stwardnienia rozsianego

Obecnie w strategii leczenia SM można wyróżnić następujące zagadnienia [3]:
- leczenie rzutu SM
- przewlekłe leczenie immunomodulujące
- szeroko rozumiana rehabilitacja (zagadnienie to będzie omówione w osobnym referacie).

W leczeniu rzutu SM najlepsze wyniki daje podawany dożylne metyloprednizolon (np. preparat Solu-Medrol). Leczenie takie w sposób wyraźny skraca czas utrzymywania się objawów neurologicznych związanych z rzutem. Jednak leczenie samego rzutu wpływa korzystnie na dalszy naturalny przebieg choroby tylko w umiarkowanym stopniu.

Lekami o wykazanym wpływie spowalniającym przebieg choroby są interferon beta 1a, interferon beta 1b oraz octan glatirameru (Copaxone lub Copolimer -1). Środki te mają za zadanie hamowanie procesów auto-immunologicznych prowadzących do uszkodzenia osłonek mielinowych.

Należy podkreślić, że leki te, jakkolwiek o wykazanym w licznych badaniach korzystnym wpływie na przebieg choroby, nie są zdolne do całkowitego zahamowania jej postępu. Mają one zdolność spowalniania prędkości narastania objawów neurologicznych oraz zmniejszania objętości i liczby ognisk demielnizacji widocznych w badaniu MRI.
Dlatego też największe korzyści z leczenia immunomodulującego mogą odnieść osoby młode będące we wczesnych stadiach choroby, u których można istotnie spowolnić dynamikę postępu choroby. Niestety bardzo wysoki koszt takiej terapii uniemożliwia stosowanie jej u wszystkich wymagających tego pacjentów. Dodatkowo należy pamiętać, że środki te nie zawsze są dobrze tolerowane przez wszystkich chorych, a także, że istnieją chorzy nie reagujący na taką terapię.

Innymi środkami stosowanymi w leczeniu przewlekłym są leki cytostatyczne (azitiopryna, mitoksantron, cyklofosfamid i inne), środki te nie są niestety pozbawione objawów ubocznych i nie mogą być stosowane przez wszystkich chorych. Także wyniki leczenia są mniej zachęcające jak w przypadku środków immunomodulujących.

Ponadto, w leczeniu przewlekłym stosuje się jako terapie pomocnicze leczenie dożylnie podawanymi immunoglobulinami, kladrybiną i innymi środkami o słabiej udokumentowanej skuteczności.

W postępowaniu terapeutycznym stosuje się także cały szereg metod leczenia objawów towarzyszących chorobie, takich jak: spastyczność, zaburzenia pęcherzowe, zespół przewlekłego zmęczenia, depresje i inne. Omówienie tego zagadnienia przekracza jednak ramy niniejszego referatu.

Na zakończenie pragnę dodać, że należy mieć nadzieję iż intensywne prace badawcze prowadzone z ogromnym nakładem sił i środków w wielu ośrodkach akademickich i ośrodkach badawczych przemysłu farmaceutycznego zaowocują w niedalekiej przyszłości nowymi, skuteczniejszymi metodami leczenia SM. Należy także życzyć sobie aby wzrost efektywności Polskiej gospodarki i ekonomii pozwolił na przeznaczenie większych środków publicznych na leczenie pacjentów cierpiących na SM.

 

Znaczenie rehabilitacji w stwardnieniu rozsianym.

Stwardnienie rozsiane

• Najczęstsza choroba demielinizacyjna o podłożu immunologicznym.
• W Polsce choruje ponad 30 tysięcy osób.
• Pierwsze objawy kliniczne choroby występują najczęściej u ludzi młodych w wieku 20-30 lat.
• Zróżnicowany przebieg kliniczny: najczęściej występuje postać zwalniająca z rzutami, wtórnie postępująca, pierwotnie postępująca i łagodna. Jest schorzeniem zmiennym i nieprzewidywalnym: możliwe są zarówno długotrwałe samoistnej poprawy jak i tendencje do postępującej niesprawności.
• Rzutuje na wszystkie aspekty życia codziennego, rodzinnego, zawodowego zarówno chorego jak i jego otoczenia.

Aspekty terapeutyczne

• Leczenie farmakologiczne
• Zmniejszanie częstości rzutów.
• Spowolnienie i łagodzenie postępu choroby.
• Rehabilitacja
• Spowolnienie, odwrócenie lub zmniejszanie następstw choroby
• Utrzymanie maksymalnie długo sprawności fizycznej i psychicznej (fizjo-, kinezy- i psychoterapia, pomoc logopedy, okulisty, urologa, seksuologa, zaopatrzenie w sprzęt)

Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym

• Definicja: Aktywny proces w którym osoba niepełnosprawna nabywa i stosuje wiedzę oraz umiejętności potrzebne do jak najlepszego funkcjonowania fizycznego, psychicznego i społecznego.
• Główne elementy to aspekt edukacyjny i centralna pozycja osoby chorej (konieczna aktywna postawa - rehabilitacja chorego, a nie dla chorego przy jego biernej postawie).
• Rola i znaczenie rehabilitacji w SM nie jest dotychczas jednoznacznie określona (od opinii o podstawowym znaczeniu działań rehabilitacyjnych do negujących jakiekolwiek korzyści tego leczenia).

Elementy wpływające na proces rehabilitacji

1. Miejsce przebywania chorego (np. dom, szpital, ośrodek rehabilitacyjny) oraz stopień jego niezależności.
2. Możliwość konsultacji z osobami niepełnosprawnymi, ich rodzinami i opiekunami, unikanie nadopiekuńczości.
3. Udostępnianie jasno sprecyzowanych i przystępnych informacji o chorobie i możliwościach leczenia.
4. Udział w życiu lokalnych i ogólnokrajowych społeczności (stowarzyszenia, kluby itp.).
5. Możliwość uświadomienie, że długotrwała niepełnosprawność nie jest tym samym co choroba.
6. Możliwość swobodnego podejmowania decyzji co do sposobu życia najlepiej dostosowanego (czy możliwego do zaakceptowania) przez chorego.

Zasadnicze elementy rehabilitacji

• Badanie i kwalifikowanie do rehabilitacji:
   - "zespół rehabilitacyjny" - lekarz (rehabilitant lub neurolog oraz zależnie od potrzeb: okulista, urolog, ortopeda i in.), fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy, logopeda, psycholog, wykwalifikowana pielęgniarka.
• Określenie celów krótko- i długoterminowych:
   - konieczność dostosowania do realnych potrzeb i możliwości chorego.
   - cel długoterminowy powinien być stopniowo osiągany przez realizację zadań pośrednich (celów krótkoterminowych)
• Ocena skuteczności poprzez pomiary wyników:
   - ocenę korzystnych zmian w sprawności, stopniu inwalidztwa i jakości życia chorego. Różne skale, specyficzne dla tej choroby jak np. EDSS Kurtzke'go czy ogólne jak Barthel Index. Skal tych jest wiele, oceniają różne parametry jakości życia, są coraz bardziej skomplikowane, żadna jednak nie jest idealna.

Cele rehabilitacji w stwardnieniu rozsianym

1. Dokonanie wyczerpującej oceny potrzeb fizycznych, społecznych i psychicznych chorego.
2. Wspieranie procesów fizycznej, psychicznej i społecznej adaptacji do niesprawności i inwalidztwa.
3. Ułatwianie utrzymywania niezależności w codziennych czynnościach.
4. Maksymalizowanie zadowolenia z życia zarówno pacjenta, jak i opiekuna.
5. Dopingowanie do samodzielności.
6. Zapobieganie wtórnym powikłania takim jak przykurcze, miejsca ucisku (np. przez sprzęt ortopedyczny) oraz ból.

Formy rehabilitacji

• Rehabilitacja ruchowa - ściśle związana z zaopatrzeniem w odpowiedni sprzęt ortopedyczny wspomagający leczenie.
• Terapia mowy - ścisła współpraca z logopedą, poprawiająca kontakt chorego z otoczeniem.
• Terapia zajęciowa - współpraca z terapeuta zajęciowym, nabywanie nowych umiejętności, rozwijanie sprawności manualnej.
• Rehabilitacja zawodowa - polega na przekwalifikowaniu się lub wyuczeniu się innego zawodu przez chorego.
• Rehabilitacja środowiskowa, społeczna - dostosowanie się do potrzeb otoczenia, warunków architektonicznych itp.

Rehabilitacja ruchowa - ćwiczenia

• Każdy chory na stwardnienie rozsiane, bez względu na stopień niesprawności, może odnieść korzyści z ćwiczeń.
• Stwardnienie rozsiane występuje w różnych formach, nie można zastosować jednego prostego programu ćwiczeń, który byłby odpowiedni dla każdego. Objawy choroby zmieniają się i dlatego ćwiczenia, które są odpowiednie w pewnym okresie, mogą być niewłaściwe w innym. Z tego powodu program ćwiczeń musi być zindywidualizowany i powinien uwzględniać ciągłą potrzebę wprowadzania zmian wraz ze zmiennością choroby.

Rehabilitacja ruchowa, zalecenia

1. Przed rozpoczęciem ćwiczeń uzgodnij swój program z lekarzem leczącym, ustal które ćwiczenia są dla Ciebie najbardziej odpowiednie w obecnym stadium choroby.
2. Nie rozpoczynaj żadnego programu ćwiczeń w okresie pogorszenia, chyba że tak doradzi Twój lekarz.
3. Podniesienie temperatury ciała przez zbyt intensywne ćwiczenia może zwiększyć spastykę i zmęczenie. Ćwiczenia z niewielkim oporem powodują mniejszy wzrost temperatury ciała. Zbyt krótkie odpoczynki mogą powodować przećwiczenie. Wypracuj "swoje" tempo i powoli zwiększaj wysiłek.
4. Podczas ćwiczeń noś ubranie, które nie krępuje ruchów.
5. Przed ćwiczeniami przewietrz dobrze pokój.
6. Wypróbuj różne pory dnia, aby znaleźć najlepszy dla siebie czas do ćwiczeń. Niektórzy wolą podzielić sesję ćwiczeniową na dwie części - rano i wieczorem.
7. Jeżeli czujesz jakikolwiek ból, czy niewygodę podczas ćwiczenia, przerwij je. Skontaktuj się ze swoim lekarzem, aby ustalić przyczynę.
8. Nastaw się na stopniowy, powolny postęp, zwłaszcza w początkowym okresie ćwiczeń.
9. Nie zmuszaj się do wysiłku powyżej swoich możliwości ("nic na siłę"). Chińskie przysłowie mówi "krople wody drążą skałę nie siłą lecz cierpliwością".

Rehabilitacja ruchowa, korzyści

1. Wzmocnienie siły mięśniowej, zapobieganie zanikom mięśni spowodowanych bezruchem.
2. Wzmocnienie ogólnej wydolności krążeniowo-oddechowej organizmu i przeciwdziałanie zmęczeniu.
3. Utrzymywanie lub zwiększenie zakresu ruchów w stawach, elastyczność mięśni i zapobieganie powstawaniu przykurczy.
4. Utrzymywanie równowagi i zwalczanie zaburzeń koordynacji.
5. Zwalczanie spastyczności.
6. Przeciwdziałanie skutkom unieruchomienia:
   - odleżynom,
   - odwapnieniu kości,
   - zaparciom,
   - infekcjom dróg moczowych,
   - infekcjom układu oddechowego.
7. Podnoszenie aktywności nie tylko ruchowej, ale i psychicznej, mobilizowanie energii witalnej.

Rehabilitacja, rodzaje ćwiczeń

• Rozciągające - zwiększające elastyczność mięśni i zakres ruchu w stawach oraz zmniejszające spastykę.
• Dynamiczne - zwiększające siłę mięśniową, poprawiające odżywienie tkanek poprzez wzmocnienie pompy mięśniowo - naczyniowej, podnoszące ogólną kondycję i wydolność oraz odporność organizmu.
• Oddechowe - zwiększające wydolność układu oddechowego, rozluźniające, relaksacyjne oraz zwiększające efektywność ćwiczeń dynamicznych. ?Równoważne - poprawiają równowagę, ułatwiając samokontrolę nad organizmem i stabilność podczas poruszania się.
• Koordynacyjne - poprawiają zborność ruchów, co ułatwia poruszanie się oraz eliminują nadmierne zużycie energii spowodowane brakiem koordynacji.

Rehabilitacja psychologiczna

• Umiejętna psychoterapia ma znaczenie w każdym okresie choroby:
1. Opanowanie szoku po ustaleniu rozpoznania (częste reakcje depresyjne).
2. Nauka radzenia sobie w okresach zaostrzeń.
3. Pomoc w okresie narastającej niesprawności (utrata pracy, pogorszenie statusu materialnego i społecznego, często opuszczenie przez bliskie osoby - rozwody).
4. Brak wykwalifikowanych psychologów i psychoterapeutów zajmujących się chorymi na SM

Rehabilitacja, uwagi końcowe

• Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym to w zasadzie kompleksowa opieka na pacjentem uwzględniająca nie tylko sprawy ruchu (tak najczęściej pojmuje się rehabilitację), ale też problemy urologiczne, seksualne, zaburzenia jelitowe, ból, spastykę, zaburzenia poznawcze i emocjonalne.
• Postęp który nastąpił w ostatnich latach to nie tylko nowe leki, lecz uświadomienie, że właśnie kompleksowa opieka może przynieść ulgę choremu w codziennym życiu.

SM i ciąża

   Ciąża jest specjalnym okresem w życiu kobiety, lecz ciąża przy SM jest okresem zupełnie specjalnym. SM nie uniemożliwia macierzyństwa, lecz ciąża w trakcie choroby wymaga specjalnej uwagi.
   Eksperci twierdzą, że ciąża, poród i możliwość różnych komplikacji nie różnią się u kobiet, które mają lub nie mają SM. Nie było dowodów, że SM może wpływać na płodność, albo prowadzić do zwiększonej liczby spontanicznych poronień, martwo urodzonych dzieci albo wad wrodzonych. Również obalono przypuszczenie, że może dojść do długotrwałego pogorszenia SM na skutek ciąży. Ostatnie badania wykazały, że stan kobiety z SM podczas ciąży jest lepszy niż przed ciążą. Tym nie mniej bardzo ważna jest by ochrona zdrowia matki i dziecka podczas ciąży.

Czynniki, które trzeba wziąć pod uwagę w okresie ciąży

   Po pierwsze należy się zwrócić do lekarza prowadzącego! Kobiety, które biorą leki modyfikujące SM (Copaxone, Betaferon, Rebif albo Avonex) oraz osoby, które przyjmują leki immunosupresyjne (takie jak: Novantrone, Cytoksan), zarówno mężczyźni jak i kobiety, powinni zasięgnąć porady lekarza przed zaplanowaniem urodzenia dziecka.
   Według wskazań Komisji do spraw Żywienia i Leków w USA wskazania odnośnie leków modyfikujących chorobę są jasne. Kobieta, która zamierza zajść w ciążę, nie powinna zażywać tych leków. Największym zagrożeniem jest uszkodzenie rozwijającego się płodu zwłaszcza podczas pierwszych tygodni ciąży, a następnie zwiększone ryzyko poronienia. Na miesiąc przed zapłodnieniem należy przerwać leczenie lekami modyfikującymi SM. W tym okresie kobieta powinna zwiększyć dawki kwasu foliowego, który częściowo zapobiega uszkodzeniu cewki nerwowej. Należy też odstawić wszelkie leki cytotoksyczne z powodu ryzyka uszkodzenia chromosomów. Dr Stone nakazuje również ostrożnie stosowanie chemioterapeutyków (tj.
Immuran, albo Methotreksat). Zarówno kobiety jak i mężczyźni powinni odstawić te leki na 2 albo 3 miesiące przed planowaną ciążą. Kwestia szczególnie ważna u starszych kobiet, które wymagają dłuższego czasu do zajścia w ciążę, Dr Stone zaleca wykorzystanie okresu owulacji. "Teoretycznie większość leków wpływających na płodność jest bezpieczna w SM". Zadaniem lekarza jest zdecydować, kiedy odstawić leki modyfikujące. Z tych leków najbezpieczniejszy jest Copaxone. Na podstawie obserwacji i badań zwierząt stwierdzono, że większa dawka interferonów może spowodować większą liczbę poronień, podczas, gdy nie zdarza się to przy Copaxonie. Czasami kobieta musi odłożyć zajście w ciążę, jeżeli jej choroba (SM) wymaga leczenia, aż do czasu kiedy może odstawić leki. Pomimo tych zastrzeżeń większości małżeństw, które chcą mieć dziecko udaje się to osiągnąć.
   Kobieta w ciąży musi czuć się bezpiecznie i komfortowo i dlatego powinna być prowadzona przez ginekologa, który zechce współpracować z lekarzem prowadzącym SM. Dr. Gren sugeruje, że kobiety będące pod opieką jednego specjalisty powinny informować innych o swoim stanie. Jeżeli kobieta ciężarna nie ma uszkodzeń z powodu SM albo ma ich niewiele powinna być prowadzona tak jak każda inna pacjentka w ciąży.
   Przewidywanie występowania objawów SM w czasie ciąży: ciąża wywiera jakby ochronny wpływ na kobietę z SM być może dlatego, że wpływa na zmiany w odpowiedzi immunologicznej. W 2 i 3 trymestrze ciąży spada liczba rzutów i zaostrzeń. Uważa się, że jeżeli w czasie ciąży wystąpi nowy rzut, nie ma przeciwwskazań do zastosowania sterydów (Methylpredisolone) zwłaszcza po pierwszych 3 miesiącach trwania ciąży. Dr Coyne nie widzi niebezpieczeństwa stosowania tego leku w celu skrócenia rzutu SM. Jeżeli jest zalecone takie leczenie, a poród jest blisko, kobieta powinna zwrócić się do pediatry. Pediatrzy zmienili swój pogląd odnośnie stosowania sterydów w czasie ciąży, a nawet czasami stosują je przed urodzeniem w celu poprawienia rozwoju płuc dziecka. Jednym słowem, jeżeli wystąpi poważny rzut SM w czasie ciąży stosowanie strydów jest bezpieczną i efektywną opcją.
   W większości wypadków zaleca się wypoczynek, wystarczającą ilość snu, dobre odżywianie, łagodne ćwiczenia i unikanie stresów. Te wskazania są niezbędne dla każdej kobiety w ciąży. Neurolog i ginekolog powinni przedyskutować, jakie leki można w ciąży zastosować przy objawach takich jak problemy pęcherzowe, depresja, oraz spastyczność.
   W ostatniej fazie ciąży przyszli rodzice muszą opracować plan jak sobie dać radę ze zwiększonym zmęczeniem. Czy matka będzie zdolna do pracy, i czy inni członkowie rodziny będą mogli pomóc w domu?
   W ostatnim trymestrze ciężarna kobieta odczuwa zwiększenie problemów jelitowych i pęcherzowych. Kobiety powinny przyjmować więcej płynów, aby się nie odwodnić.
   Z chwilą, kiedy kobieta staje się cięższa może to wpłynąć na niezborny chód lub zaburzenia równowagi. Należy sobie pomóc używając specjalnych uchwytów szczególnie w łazience. Dla maksimum wygody niektóre kobiety powinny pomóc sobie używając "szwedek", a czasami nawet wózka inwalidzkiego.
   Ze względu na możliwość zakażenia układu moczowego niektórzy lekarze zalecają wykonanie posiewu moczu raz w miesiącu w celu rozpoczęcia wczesnego leczenia.

Specjalne porody

   Porody zarówno u kobiet z SM jak i u innych, prowadzone są właściwie tak samo. Stosuje się technikę relaksacji w celu zredukowania stresu. Można też zastosować znieczulenie, które jest bezpieczne, zarówno ogólne jak i zewnątrzoponowe. Ogólne stosuje się przy cesarskim cięciu, lecz wiele kobiet wybiera znieczulenie zewnątrzoponowe aby być przez cały czas przytomną. Anastezja dordzeniowa zazwyczaj nie jest zalecana. Powstaje pytanie: jeżeli chora przyjmowała sterydy, czy należy je podawać w czasie porodu? Tylko dr Coile uważa to za błędne - jedynie usprawiedliwione, przy stałym, przewlekłym podawaniu. Większa część kobiet z SM, które zachodzą w ciążę jest we wczesnych stadiach choroby. Większość jest chodzących, czujących się całkiem zdrowo pomiędzy rzutami. Niektóre kobiety, u których występują znaczne zaburzenia czuciowe, które mogą uniemożliwić odczuwanie skurczów, czy początku porodu, ma możliwość wybrania porodu wywołanego, albo cesarskiego cięcia.

Karmienie piersią i inne zagadnienia

   Pierwsze 6 miesięcy po porodzie może być trudne. U 20 - 40 % kobiet powstaje ryzyko rzutu w okresie poporodowym. Świadomi tego rodzice powinni być przygotowani na opanowanie takiej sytuacji. Na szczęście większość obserwacji wykazuje, że ten wzrost rzutów jest krótkotrwały.
   Wielu ekspertów SM powraca do leczenia lekami modyfikującymi dość szybko w celu kontrolowania choroby, - lecz nikt nie wie na ile te leki przechodzą do pokarmu kobiety. Jeżeli tak jest, nikt nie wie, czy są one groźne dla dziecka. Jedyną radą jest unikanie leków modyfikujących chorobę, podczas karmienia piersią.
   Tu jest problem: nie podawanie tych leków w czasie karmienia piersią powoduje brak osłony w okresie zwiększonego ryzyka rzutu. Karmienie piersią może być też męczące. Z drugiej strony jest wysoce zalecane dla niemowląt. Wiele kobiet postanawia karmić piersią. Istnieje konieczność rozważenia zalet i wad i osiągnięcia możliwego kompromisu pomiędzy nową matką i lekarzem.
   W zimie 2002 obserwowano 176 młodych matek z SM. Badania obejmowały kobiety, które karmiły piersią przez kilka miesięcy, przez rok, te które karmiły zarówno piersią jak i butelką i te które brały modyfikujące chorobę leki przez cały czas, albo okresowo. Nie wyciągnięto z tego obowiązujących wniosków i ostrożność przy podawaniu leków i karmieniu piersią dalej jest zalecana.
   Dr Green zauważył że niektóre leki używane do zmniejszania objawów SM mogą być bezpieczne w czasie karmienia, a inne nie. Stwierdzono, że Zoloft jest bezpieczny, oraz inne leki przeciw depresji mogą być używane. Dr Stone podaje że użycie dożylne immunoglobuliny w okresie poporodowym zabezpiecza przed rzutem w okresie karmienia piersią. Niektóre kobiety używające Awonex (1 raz w tygodniu, przerywają karmienie piersią w ten dzień i jeden dzień po inekcji przechodząc wtedy na karmienie mlekiem sztucznym). Niestety nie jest wiadome czy jest to bezpieczne.
   Podsumowując SM nie przewiduje ryzyka dla zdrowego, normalnego porodu. Natomiast wymaga zaplanowania dalszej opieki i prowadzenia dziecka.

Decyzja macierzyńska - autor Mary Elizabeth Mcnary

   Decyzja macierzyństwa, wybór poszerzenia rodziny przez adopcję albo przez własną ciążę jest bardzo ważna dla kobiety. Ta decyzja staje się bardziej skomplikowana jeżeli kobieta ma SM. Autorka podaje że ta decyzja była dla niej tak trudna że spędziła kilka lat w szkole prowadząc badania nad tym tematem. Te badania zostały opisane w specjalnym piśmie na temat rehabilitacji i mogą być pomocą dla zamierzających zajść w ciążę.
   Specjalistyczna literatura zaniedbała zagadnienie kobiet w ciąży z SM.
   Np. każda kobieta chcąca mieć dziecko musi wiedzieć, że to wywrze znaczny wpływ na jej pracę. Każdy myśli o wyzwaniach i odpowiedzialności, które macierzyństwo nakłada na ludzi i organizacjach, które mogły by w tym pomóc. Każdego w tym studium dotyczy zainteresowanie źródłami finansowymi, stresami, równowagą i wybuchami.

Co należy brać pod uwagę przy ciąży u kobiety z SM?

   Każda kobieta w ciąży która ma SM bierze pod uwagę jakie efekty SM przynosi ciąża dla jej rodziny. Każda rozważa własne możliwości fizyczne i zdolności poznawcze i ujemne zmiany spowodowane przez SM. Również są rozważane przyszłe możliwości do podjęcia nowego zadania. Niektóre martwią się o efekty przyszłej niesprawności i ich wpływ na emocjonalny stan dziecka.
   W tym małym badaniu trudno jest wyciągnąć ostateczne wnioski. Jakie zadanie podejmą kobiety, jeżeli SM się rozwinie? Jakich spraw powinny unikać? Większe badania są potrzebne, aby dać odpowiedź na te pytania. Pierwsze pytanie czy choroba przejdzie na dziecko.

Utworzenie klimatu poszanowania.

   Biorąc pod uwagę zagadnienia, które w związku z ciążą powstają należy się liczyć, że będzie to miało wpływ na stosunek pacjent - lekarz, sprawy rodzinne i stworzenie poszanowania dla własnej decyzji. Bez względu na to czy dana osoba zdecyduje się zostać matką (ojcem) czy nie. Dla niektórych ludzi życie bez dziecka jest możliwym wyborem i to należy szanować. Dla innych życie bez dzieci jest nie wyobrażalne i wtedy otoczenie powinno stworzyć jak najlepsze warunki, aby pomimo niesprawności i z tym związanymi trudnościami dana kobieta mogła urodzić i wychowywać dziecko.

Hormony ciążowe dają nadzieję odnośnie leczenia.

   Kobiety w ciąży z SM doświadczają znacznie lepszego samopoczucia w czasie ciąży. Zaostrzenia podczas ostatnich dwóch trymestrów są bardzo rzadkie. Dlatego podjęto badania co wywiera taki ochronny efekt w ciąży.
   Zespół dr Voskuhl'a skoncentrował się na badaniu estriolu (forma estrogenu którego poziom podnosi się w czasie ciąży). Wiadomo o estriolu, że zmienia działanie systemu immunologicznego. Jest to zrozumiałe, bo przecież układ immunologiczny matki nie może odrzucić "obcego" ciała, jakim jest dziecko. To także oznacza, że system immunologiczny nie może atakować centralnego układu nerwowego matki. W pilotażowym badaniu dr Voskuhl podawał doustnie estrol przez 6 miesięcy dwunastu kobietom bez ciąży, w połowie nawracająco - cofającym się SM i w połowie z wtórnie nawracającym. Rezonans magnetyczny wykazał zmniejszenie o 80% uszkodzeń mózgu u 6 kobiet z nawracająco - cofającym się SM w czasie otrzymywania leczenia. Poziom białek występujących przy zapaleniu również obniżył się. Natomiast kobiety z wtórnie postępującym SM nie wykazały znaczącej poprawy.
   Planowane jest dalsze badanie dotyczące estriolu nawet do 5 lat. Tylko długie badanie może wykazać czy estriol zredukuje ilość rzutów i czy jest on bezpieczny w czasie długoterminowego użycia. Jeżeli badanie wykaże że jest efektywny i bezpieczny będzie mógł być doustnym leczeniem na SM. Byłoby to korzystne ze względu na uniknięcie zastrzyków i mogłoby być chętniej akceptowane przez pacjentki, które zaczęłyby przyjmowanie tuż po diagnozie. Wcześniejsze leczenie dawałoby nadzieję na mniejszą niesprawność w przyszłości.

Przed i poporodowe wskazania

   Nic nie można porównać z radością pojawienia się nowego członka rodziny. Lecz czas po urodzeniu dziecka czasami jest trudny i stwarza specjalne zadania, kiedy ciąża występuje w czasie SM.

  • Decyzja karmienia piersią

 
Decyzja odnośnie karmienia powinna być przedyskutowana z lekarzem prowadzącym. Zdrowe dziecko może być spokojnie prowadzone na butelce. Z drugiej strony korzyści karmienia piersią dla dziecka niewątpliwie przeważają.

 

  • Brak doświadczenia: naucz się.

 
Instynkt matki jest mitem. Rodzicielstwa trzeba się nauczyć. Trzeba się nauczyć opieki nad niemowlęciem i zapytać doświadczonych matek które mają małe dzieci. Oczywiście ważna jest opieka pediatry.

 

  • Zmęczenie: koniecznie zaplanuj sobie pomoc.

 
Niemowlę wymaga sił i czasu na przygotowanie posiłków i pielęgnację. Przy zmęczeniu występującą w SM trzeba mieć zapewnioną pomoc czy to ze strony członków rodziny czy wolontariuszy czy płatnej profesjonalnej opieki nad dzieckiem.

 

  • Depresja: SM może ten stan nasilić.

 
Ryzyko depresji jest wysokie w SM. Do tego depresja nidzie w parze z hormonami po - ciążowymi. Około 70% nowych matek bez SM ma uczucie podenerwowania, złości, niepokoju w ciągu kilku dni po porodzie. Jedna z 10 matek, które nie mają SM doświadcza poporodowej depresji. Przewlekłe uczucie nieporadności, podenerwowania czasami brakiem zainteresowania dzieckiem, albo nadmierną troską o dziecko są oznakami działania tych hormonów. Jeżeli negatywne emocje u kobiety przeważają powinna poradzić się swojego lekarza. Nieleczona depresja może być niebezpieczna. Leczenie pozwoli na odzyskanie równowagi i radości życia.

Wątpliwości istotne dla ciężarnych z SM.

Co odnośnie karmienia piersią?

   Jasna odpowiedz na to pytanie nie jest możliwa. Należy się poradzić specjalistów.

Prawdopodobieństwo SM dla dziecka u rodziców z SM.

   Ryzyko ewentualnego rozwinięcia się SM w ogólnej populacji wynosi 1:750. Ryzyko u dziecka, kiedy jedno z rodziców ma SM wynosi około 1:40. Innymi słowy ryzyko SM gdy rodzice są chorzy na SM jest większe ale uważane jest jako niskie ryzyko.

Wzrok u chorych na SM

Korzystajcie z tej siły wzroku, która wam pozostała i miejcie nadzieję, że go nie stracicie zupełnie, gdyż większość chorych tego nie doświadcza.

   Połowa pacjentów ma lub może mieć w którymś z momentów swego życia problemy ze wzrokiem i to jest niepokojące. Należy zdać sobie sprawę, że mogą to być różne zaburzenia - osłabienie wzroku, podwójne widzenie, wzrok zamglony. Jednakże w większości przypadków odpowiednie leczenie może spowodować znaczne polepszenie. Jest to uspakajające.

   Może wystąpić też zmniejszenie siły wzroku lub jego utrata w jednym oku. Pierwszym objawem SM jest często zapalenie nerwów wzrokowych. Zaburzenia wzroku prowadzą do jego większego lub mniejszego osłabienia, a czasem nawet do utraty widzenia. Leczenie środkami przeciwzapalnymi pozwala w większości przypadków na polepszenie widzenia.

   Niekiedy zapalenie nerwów wzrokowych powoduje ograniczenie pola widzenia, trudności w rozróżnianiu kolorów, kontrastów lub przedmiotów w pełnym oświetleniu.

   Czasem występuje podwójne widzenie, spowodowane zaburzeniami w działaniu mięśni ruchowych oczu. Jednakże może ono ustąpić, a wzrok poprawić się w ciągu kilku dni lub tygodni.

   Aby ustąpiło podwójne widzenie, doskonała musi być koordynacja działania tych mięśni. W przeciwnym przypadku mózg może się przystosować do zaistniałego stanu, usuwając obraz z jednego oka. Jeżeli takie zaburzenie będzie trwałe, chory może wyeliminować jeden z dwóch obrazów, zakrywając jedno oko.

   Może też czasami wystąpić zamglenie wzroku, połączone czasami z zawrotami głowy.

   Podczas badań obserwuje się nienormalne ruchy oczu, zwane oczopląsem. Są to spontaniczne i sprzężone ruchy oczu, polegające na powolnym ich przesunięciu i następującym po nim szybkim ruchu powrotnym. Polepszenie może nastąpić często już po kilku tygodniach.

   Te trzy zaburzenia (zapalenie nerwu wzrokowego, podwójne widzenie i oczopląs) mogą występować w sposób ostry lub bardziej łagodny. Ich występowanie jest elementem domniemania istnienia SM. Ich utajniony charakter skłania do przeprowadzenia specjalistycznych badań okulistycznych. Są to testy bezbolesne (badanie dna oka, pola widzenia, podwójnego widzenia, oczopląsu). Mogą być one bardzo przydatne przy diagnozowaniu SM.

   Każdy problem związany ze wzrokiem, szczególnie jeżeli jest nowy, powinien prowadzić do skonsultowania się z lekarzem okulistą. W chwili, gdy taki problem zostanie zidentyfikowany, konieczne jest poddanie się leczeniu. Niekiedy jednak należy podjąć działania charakterystyczne dla chorób przewlekłych.

   Reedukacja ortoptyczna może nauczyć chorych lepszego wykorzystania swoich możliwości. Im lepiej się je wykorzystuje, tym lepiej się widzi. Jeżeli widzenie kontrastów z daleka jest osłabione, można nauczyć się spostrzegania w specjalny sposób progów, drzwi, schodów i krawężników. Pomaga przy tym stosowanie okularów o żółtych szkłach, zwiększających kontrasty.

   Osoby, które nie rozróżniają już kolorów, uczy się raczej patrzenia na pozycję - usytuowanie, niż usiłowania rozróżniania kolorów, np. świateł na skrzyżowaniu ulic.

   Gdy uszkodzone jest centrum pola widzenia, można nauczyć się widzieć, wykorzystując tę część pola widzenia obwodowego, która pozostała nienaruszona.

   W przypadku podwójnego widzenia można je wyeliminować, zasłaniając jedno oko lub umieszczając na szkle okularów pryzmat. Odpowiedniej rady może udzielić lekarz okulista.

   Przy znacznym osłabieniu wzroku i trudnościach czytaniu wskazane jest korzystanie z kaset z nagraniami książek (są one dostępne w sklepach, niektórych Bibliotekach Publicznych, i w Związku Niewidomych).

   Istnieje też kilka rodzajów lup powiększających, które można zakupić w niektórych sklepach optycznych. W krajach rozwiniętych postęp w dziedzinie technologii umożliwia m.in. korzystanie z kalkulatorów sprzężonych z głośnikiem, co rekompensuje częściowo wady wzroku.

   Przyznawane przy wadach wzroku grupy inwalidzkie są zależne od stopnia zmniejszenia ostrości wzroku i zdolności widzenia. Samemu trudno jest ustalić stopień zagrożenia ślepotą. Konieczne jest zwrócenie się do lekarza okulisty, który pomoże w uzyskaniu dokumentu przyznającego grupę inwalidzką.

   W niektóre dni widzi się lepiej, gdyż ostrość wzroku zależna jest m.in. od temperatury, zmęczenia, stosowanych aktualnie zabiegów, emocji.

ZASTOSOWANIE KRIOTERAPII W PRZEWLEKŁYCH SCHORZENIACH NEUROLOGICZNYCH

Spotkanie członków TWK z Koła Chorych na stwardnienie rozsiane i Koła Zwalczania Chorób mięśni z neurologiem i specjalistą rehabilitacji doktorem Robertem Suszko kierownikiem Małopolskiego Centrum Krioterapii przy V Wojskowym Szpitalu Klinicznym w Krakowie ul. Wrocławska 1/3, które odbyło się 21 listopada 2003 w siedzibie TWK przy ulicy Dunajewskiego 5 w Krakowie.

   Proszę Państwa, zastosowanie krioterapii czyli temperatury poniżej -100 stopni na zewnętrzną powierzchnię ciała, w czasie 2-3 minut, dla wykorzystania i wywołania fizjologicznych reakcji mózgowych, cóż to takiego znaczy? To znaczy, żeby mówić o krioterapii musi być temperatura poniżej -100 stopni, natomiast stosowanie temperatur od 0 do -100 stopni, czyli wody z lodem, sam lód, nadmuchy powietrza, jest to chłodzenie. Krioterapia służy temu aby wyzwolić w naszym organizmie różne reakcje obronne. Inaczej mówiąc, krioterapia jak każdy silny bodziec wywołuje stres. Jest to bodziec stresowy. My tę reakcję stresową wykorzystujemy do leczenia. Tych reakcji jest bardzo dużo. Okazuje się, że te reakcje stresowe są bardzo korzystne w niektórych schorzeniach przewlekłych.

   Wiele osób zadaje sobie pytanie, no dobrze panie doktorze, ale jak to się dzieje, że ja wchodzę do urządzenia, gdzie panuje temperatura minus 130 lub minus 160 stopni i nie zamarzam? – to niemożliwe.

   Bezpieczeństwo tej metody zależy od poprawnie działających mechanizmów termoregulacji. To są pojęcia trudne. Ale musicie państwo coś tam o tym wiedzieć. Mówimy o dwóch rodzajach termoregulacji. Termoregulacja fizyczna i termoregulacja chemiczna.

   Termoregulacja fizyczna jest to to, co widać na zewnątrz jak się robimy czerwoni albo bladzi, czyli jest skurcz naczyniowy, albo te naczynia się rozkurczają i ta krew krąży szybciej. To jest termoregulacja fizyczna. Termoregulacja chemiczna jest to produkcja ciepła przez nasz organizm. To też częściowo widać, bo ta termoregulacja odbywa się wówczas, gdy zaczynamy mieć gęsią skórkę, to wtedy zaczynamy produkować ciepło, poprzez właśnie te skurcze naczyń. I okazało się, że jeżeli stosujemy krioterapię krótko, tzn. do 3 minut, to uruchamiana jest tylko termoregulacja fizyczna. Nie ma termoregulacji chemicznej. Oznacza to, że nigdy nie może dojść w tak krótkim czasie do hipotermii.

   Słyszeliście państwo co to jest hipotermia? Jest to obniżenie temperatury krwi wszystkich narządów wewnętrznych poniżej 35 stopni, i to jest stan bezpośredniego zagrożenia życia. Jeśli jest uruchamiana tylko termoregulacja fizyczna, to nie ma hipotermii, czyli to świadczy o bezpieczeństwie metody. Drugi element bezpieczeństwa to wyniki badań które myśmy wykonali na kilkuset pacjentach, badając temperaturę skóry i temperaturę wewnętrzną

   To, że mamy temperaturę 36,8 stopni, nie oznacza że my na skórze mamy taką temperaturę. Temperatura na skórze w różnych miejscach organizmu jest różna. Na kolanach jest 20 stopni, a pod pachą jest 36,6 stopni, na mostku 35 stopni. Ta temperatura 36,8 jest to temperatura narządów wewnętrznych i krwi. Teraz okazało się, że mierząc tę właśnie temperaturę, po tych 3 minutach zabiegu w temperaturze minus 150 stopni, ta temperatura wewnętrzna nigdy nie obniżała się, więc nigdy nie mogło dojść do hipotermii. Z kolei temperatura w różnych częściach naszego ciała po tych 3 minutach, obniżała się tylko nieznacznie, na mostku obniżała się o 3 stopnie, na kolanach o10, czyli nigdy ta temperatura nie przekraczała bariery trwałego uszkodzenia, czyli nie dochodziło do odmrożeń. Jeżeli się temperatura obniża o 3 stopnie to jest to bez znaczenia. To są warunki bezpieczeństwa z punktu widzenia organizmu.

   Teraz jeśli chodzi o bezpieczeństwo urządzenia, pamiętajmy jedno, że komora jest dlatego droga, dlatego kosztuje te milion dolarów, że wilgotność w tym urządzeniu jest bardzo niska. To jest bardzo ważne. Uczucie zimna, uczucie agresywnego zimna zapewnia nam wilgotność, albowiem gdy jesteśmy czasami w sytuacji, gdy w powietrzu mamy temperaturę 0 stopni, ale mamy wiatr, wysoką wilgotność, to jesteśmy zmarznięci. Ale czasami jest temperatura minus20 stopni, jest niska wilgotność, nie ma wiatru, czujemy się świetnie. To jest bardzo istotne. Kiedyś, chyba rok temu, pamiętam, w Oslo była temperatura minus 25 stopni i skoczkowie tam skakali, potem robiono z nimi wywiad i oni mówią, że się świetnie czują, nie ma zimna, rewelacyjne warunki. Potem były zawody, chyba w Czechach, gdzie była temperatura 0 stopni z bardzo dużą wilgotnością, potem tam z Małyszem robiono wywiad i on był cały zmarznięty i stwierdził że to przez wilgotność powietrza, która decyduje o bardzo szybkiej utracie ciepła.

   W komorze niskich temperatur, w związku z tym, że wilgotność jest bardzo niska, my nie odczuwamy zimna. Czujemy zimno, ale ono nie jest tak agresywne i tak niebezpieczne.

   
Co my wiemy na temat działania tych komór? Jaki jest ich wpływ na układ krążenia?

   Układ krążenia dzielimy na dwie części. Wpływ na makrokrążenie (czyli serce i duże naczynia) i wpływ na mikrokrążenie (czyli naczynia skórne i naczynia mięśniowe). Okazało się, o ile wpływ na mikrokrążenie świadczy o leczniczym działaniu temperatur, to wpływ na makrokrążenie jest w zasadzie bezpieczeństwem metody. Teraz zrobiliśmy takie badania i stwierdziliśmy, że krioterapia nie ma wpływu na makrokrążenie, to znaczy nie zaostrza choroby wieńcowej, nie powoduje podniesienia ciśnienia krwi, nie powoduje zaburzeń rytmu serca. Ona sama w sobie nie wyzwala zaburzeń kardiologicznych. Co innego jest wówczas gdy pacjent choruje na te zaburzenia. Ma ciśnienie krwi chwiejne, ma chorobę wieńcową nieustabilizowaną, ma zaburzenia rytmu W takich sytuacjach pacjenta do tej komory się nie wpuszcza, bo jest to dla niego niebezpieczne.

   Drugim momentem jest wpływ na mikrokrążenie. Kriostymulacja wcale nie wywołuje skurczu naczyniowego. Wszyscy wyobrażają sobie to tak – my stosujemy zimno, to na pewno musi dojść do skurczu naczyniowego. Okazuje się, że te temperatury poniżej 100-ileś stopni, powodują króciutki skurcz, który trwa 10 sekund, a potem jest gwałtowny rozkurcz, czyli robimy się czerwoni i krew zaczyna krążyć przez skórę, poprzez wszystkie mięśnie 4 razy szybciej.

   I co okazuje się, powrót tej temperatury do wartości prawidłowych po zabiegu jest piekielnie szybki, po 5 minutach mamy już normalną temperaturę i potem temperatura się trochę podnosi w skórze, mięśniach, we wszystkich stawach i bardzo długo ta podwyższona temperatura się utrzymuje. Czyli my działamy zimnem a uzyskujemy ciepło. I okazało się, że zastosowanie tego zimna jest efektywniejsze od tego jakbyśmy ogrzewali tego pacjenta.

   Działając krioterapią podwyższona temperatura utrzymuje się przez 3 godziny, zimno podwyższa temperaturę, zupełnie dziwna sytuacja. To jest ten efekt na układ krążenia. Kolejnym efektem krioterapii jest efekt przeciwbólowy. Nikt nie ma wątpliwości, że taki efekt istnieje. Wiadomo, że jak zamrozimy rękę, to mniej czujemy tę skórę. Czyli to jest ten pierwszy efekt, działanie na to odczucie skórne. Drugi moment to jest wtedy, gdy krioterapia zmniejsza szybkość przewodzenia nerwów.

   Trzeci moment jest to tzw. biochemiczny.

   Ten efekt wykorzystujemy najbardziej dlatego iż wówczas dochodzi do podwyższenia tzw. beta-endorfiny. Co to jest beta-endorfina? Jest to substancja niezmiernie istotna. Czy o morfinie wszyscy słyszeli? Jest to nasza wewnętrzna morfina.

   Jest to najsilniejszy nadczynnik przeciwbólowy naszego organizmu. Aż 18 razy silniejszy od morfiny i ma działanie również przeciwdepresyjne. To się ujawnia przy wysiłku fizycznym, przy dużym stresie, również w krioterapii. My tę beta-endorfinę wykorzystujemy w działaniu przeciwbólowym i w działaniu antydepresyjnym, co jest bardzo istotne. Kolejnym działaniem krioterapii ogólnoustrojowej jest zmniejszenie ogólnego napięcia mięśniowego. To zmniejszenie napięcia mięśniowego występuje również u wszystkich chorych, trzeba tutaj powiedzieć, że nie we wszystkich mięśniach. Te nasze badania o komorach nie potwierdzały tak entuzjastycznych twierdzeń innych miejsc w naszym kraju. My jesteśmy bardziej ostrożni i twierdzimy, że to obniżenie napięcia nerwowego występuje przede wszystkim w kończynach dolnych, zdecydowanie mniej w kończynach górnych i zdecydowanie kiedy stosujemy więcej zabiegów kriostymulacyjnych. To, że niektórzy obiecują, że krioterapia zmniejsza napięcie w rękach itd. to jest według mnie nieprawdziwe.

   Przede wszystkim zmniejsza w kończynach dolnych. Państwo rozumiecie to tak, no dobrze zmniejsza napięcie to osłabiają się. Okazuje się, że w krioterapii ogólnoustrojowej, jeśli my pobudzamy tkankę, to dochodzi do pobudzenia większej ilości jednostek motorycznych.

   Co to oznacza? Oznacza to, że jeśli my stosujemy krioterapię, a potem stosujemy ćwiczenia to siła mięśnia wzrasta, mimo, że obniża się napięcie, to siła mięśni wzrasta. To stwierdziliśmy u chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. Pacjenci u których są zanikłe mięśnie, te mięśnie nie są uszkodzone, one są tylko zanikłe, u tych pacjentów siła mięśni rośnie.

   Kolejnym działaniem krioterapii jest działanie przeciwobrzękowe, o którym Państwo na pewno słyszeliście. Krioterapię stosujemy na wszystkie elementy układu ruchowego. No, dobrze, ale osoby pytają: Panie doktorze czym różni się ta krioterapia ogólnoustrojowa od miejscowej? A tym się różni, ze jeżeli mamy krioterapią miejscową działać, to działamy tylko na pewne miejsca. Przy krioterapii ogólnoustrojowej dochodzi dodatkowo do działania ogólnoustrojowego, biochemicznego, do tzw. wyrzutu hormonów.

   Okazuje się, że my broniąc się przed tym silnym bodźcem – zimnem, pobudzamy układ: podwzgórze – przysadka – nadnercza, wtenczas dochodzi do wyrzutu hormonów. Dochodzi do wyrzutu adrenaliny, noradrenaliny i kortyzolu, czyli tego czynnika, który ma w naszym organizmie działanie najsilniejsze przeciwzapalne. Większość Państwa bierze sterydy w różnych okresach swojej choroby.

   Zabieg krioterapii ogólnoustrojowej pobudza nasz organizm do produkcji tego czynnika, który Państwo bierzecie jako lek syntetyczny. Pod wpływem zabiegów zaczynamy produkować naturalny kortyzol – to są sterydy. Testosteron jest to hormon produkowany u mężczyzn i on także wzrasta po komorze niskich temperatur. My to badaliśmy u sportowców, on wzrasta nawet do poziomu dopingu, z tym, że jego czas działania jest krótki, czyli my do tego nie przywiązujemy wagi, w związku z tym, że jest to krótko, czyli jest to działanie ogólnoustrojowe. Teraz powiem Państwu jakie są główne wskazania do tego zabiegu. Nie będę mówić jak wygląda zabieg, bo część z Państwa na pewno już wie.

   Wskazania: wszystkie choroby reumatyczne, to jest najważniejsze urządzenie w leczeniu chorób reumatycznych – reumatoidalne zapalenie stawów, jakaś gorączka reumatyczna i inne choroby zwyrodnieniowe w obrębie narządu ruchu. Dodatkowym wskazaniem bardzo istotnym, oczywiście wrzucamy do tego worka również dyskopatie, stany pourazowe w kończynach, również wskazaniem jest stwardnienie rozsiane. Teraz w związku z tym, że ilość badań poświęcona stwardnieniu rozsianemu jest bardzo niewielka, bada się na świecie wpływ krioterapii na stwardnienie rozsiane.

   To jest tak, myśmy na podstawie naszych badań określili, kiedy można zastosować krioterapię. Można ją zastosować wtedy, kiedy nie ma rzutu albo dłuższego zaostrzenia. Pacjent ma przede wszystkim spastyczność i proszę Państwa nie jest obarczony innymi schorzeniami, które mogą być przeciwwskazaniem.

   Czyli w SM krioterapia poprawia siłę mięśniową ogólną, zmniejsza napięcie mięśniowe i w niewielkim stopniu zmniejsza zaburzenia równowagi. Te 3 czynniki zostały zbadane i rzeczywiście się tak dzieje. Z tym, że umówmy się, że to nie sama krioterapia. Jeśli ktoś powie Państwu, że to sama krioterapia tak działa to znaczy, że nie mówi prawdy. Bo żadne badania tak nie udowodniły. Czyli po każdym zabiegu krioterapii muszą być przeprowadzone bardzo intensywne ćwiczenia. Dopiero połączenie krioterapii z ćwiczeniami daje jakiś efekt, po 10 zabiegach jest poprawa, ale zdecydowanie większa poprawa jest po 20 zabiegach. Tu mamy problem, bo NFZ refunduje 10 zabiegów. Tak to przebiega w stwardnieniu rozsianym.

   W przypadku innych chorób mięśniowych sprawa zaczyna się bardzo komplikować, dlatego, że nie ma badań które by oceniały jak wpływa krioterapia na różne schorzenia mięśniowe, są choroby mięśniowe związane z samym mięśniem, są choroby mięśniowe związane z OUN.

   Na pierwszym miejscu w tych schorzeniach mięśniowych możemy zaliczyć dystrofię, problem dystrofii łopatkowo-ramiennej, czyli tam, gdzie problem dotyczy danego mięśnia, ci pacjenci mają zanik mięśniowy, mają przykurcze ogromne, u tych pacjentów, jeżeli nie ma przeciwwskazań, krioterapia może być stosowana.

   Kolejną jednostką chorobową jest miotopia. Tutaj nie można stosować krioterapii, czyli gdy mamy sytuację dłuższego skurczu, to w miotopii, krioterapia jest niemożliwa do stosowania dlatego, że zimno nasila objawy chorobowe. Krioterapia nie ma uzasadnienia medycznego.

   Kolejna jednostka chorobowa – miastenia. Miastenia czyli jednostka, u której zachodzi do zaburzenia przepływu między komórką nerwową a mięśniową, czyli tzw. męczliwość mięśni. W tej jednostce nie można wykonywać krioterapii.

   Kolejną jednostką są kolagenozy, można tutaj stosować krioterapię tylko w pierwszym okresie, teraz pojawiają się już objawy narządowe – to nie wolno. W zapaleniu mięśniowym wolno stosować krioterapię.

   Pamiętajmy, że każdy pacjent musi być traktowany indywidualnie. Nie każdy pacjent powinien być poddawany krioterapii ogólnoustrojowej, każdy może, tylko po co stosować krioterapię u pacjentów, którzy mają jeden rzut, nie mają spastyki, rzut się objawiał tylko zapaleniem pozagałkowym nerwu wzrokowego i on się świetnie czuje.

   No więc po co? Kompletnie nie ma uzasadnienia. My musimy taką szalę sobie ustawić i po jednej stronie położyć korzyści a po drugiej zagrożenia. Te korzyści muszą być zawsze widoczne i one muszą być najważniejsze. W tym jest ta istota. Każdy pacjent musi być indywidualnie rozstrzygany, czy może, czy potrzeba, czy mu jest to niepotrzebne.

   W przypadku chorób z uszkodzeniem ośrodkowego UN, gdzie dochodzi do zaników mięśniowych, to są schorzenia np. stwardnienie boczne zanikowe (SLA) bardzo ciężkie, w którym w początkowym okresie, jeśli nie ma zbyt dużo zaburzeń obwodowych, możemy stosować to leczenie.

   W przypadku chorób naczyniowych czyli przebyte zawały, zatory, ja jestem osobiście przeciwnikiem stosowania krioterapii u chorych, którzy przebyli zawał mózgu, przebyli zator mózgowy, mają krwotok mózgowy, mają niedowłady, itd. Ci chorzy nie mogą korzystać z krioterapii ogólnoustrojowej, dlatego że po pierwsze mają migotanie przedsionków, po drugie ci chorzy mają zaburzenia czucia skórnego, czyli możemy ich odmrozić, po trzecie krioterapia może obniżać napięcie w kończynach dolnych.

   Po co zwiększać ryzyko mając do dyspozycji inne metody rehabilitacyjne , które mogą być bezpieczniejsze i skuteczniejsze.


   Na zakończenie chciałbym uzupełnić swoją wypowiedź kilkoma ogólnymi uwagami odnośnie ogólnoustrojowej krioterapii. Warto wiedzieć, że między 7 a 10 zabiegiem często występuje zaostrzenie bólu, zaostrzenie spastyki, osłabienie mięśniowe, u części chorych u 1 na 100 tak może się dziać. My o tym wiemy, my o tym piszemy wszędzie i nie jest to wskazanie do przerwania zabiegu, bo poprawa występuje między 13 a 15 zabiegiem. Warto też wiedzieć, że pacjenci, którzy mają kurację sterydową, mogą bez obaw korzystać z krioterapii.

   Odpowiadając na pytania o możliwość hospitalizacji osób mających problemy z codziennym dojazdem na zabiegi w kriokomorze informuję, że Małopolskie Centrum Krioterapii przy Szpitalu Wojskowym nie ma swojego oddziału, natomiast bardzo duża ilość chorych leżąc w naszym szpitalu korzysta z bezpłatnych zabiegów w komorze. Mam jednak dobą wiadomość: W najbliższym roku ma powstać duży oddział reumatologii, i wtedy nie będzie problemów z hospitalizacją osób nie mogących dojeżdżać na zabiegi krioterapii. Przypominam, że aktualny koszt zabiegu to 38 zł razem z ćwiczeniami, w przypadku gdy należycie państwo do Stowarzyszenia TWK, to płacicie połowę. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje państwu ten zabieg – 10 razy na pół roku. Czyli jeśli państwo przyjdziecie do nas ze skierowaniem Poradnia Rehabilitacyjna to państwo ten zabieg macie bezpłatny. Od lekarza rodzinnego. Proszę powiedzieć żeby napisał skierowanie do Poradni Rehabilitacyjnej. Nie trzeba pisać Małopolskie Centrum Krioterapii, wystarczy słowo rehabilitacja i my takiego pacjenta zawsze przyjmiemy.

   Trzydzieści lat są stosowane komory na świecie, piętnaście lat w Polsce. Ilość artykułów, ilość piśmiennictwa jest bardzo ograniczona. Dwa ośrodki w Polsce robią badania na temat tej terapii – Kraków i Wrocław. Dostępność do materiałów jest niewielka i stąd takie sytuacje. Kraków należy do miasta który przyjął krioterapię bardzo dobrze. Lekarze krakowscy są rewelacyjni, jeśli chodzi o wiedzę na temat krioterapii. To jest moje spostrzeżenie. My jesteśmy jako Małopolska regionem wyróżniającym się o ten rodzaj działalności. NFZ podpisał umowę, płaci za to dość spore pieniądze. Komory rosną jak grzyby po deszczu, w każdym większym mieście jest już to urządzenie. Myśmy już tę barierę nieświadomości przekroczyli.

CO TO JEST INTERFERON BETA?

Interferon beta
Immunostimulans
ATC: L 03 AB
Glikoproteina składająca się ze 166 aminokwasów IFN-ß
CAS: 9008-11-1 (jak dla Interferon alfa i gamma)

Synonimy
Fibroblast interferon

Działanie

Glikoproteina, której głównym źródłem w organizmie są fibroblasty. Wytwarzanie interferonu ß w komórce stymulują: zakażenie wirusem, polinukleotydy i inne związki (zob. Interferon alfa). Interferon ß działa na komórki poprzez ten sam receptor co interferony α, jednak odmienności w działaniu obu typów pozwalają przypuszczać, że różnice dotyczą sposobów przekazywania sygnałów w komórce. Sztucznie otrzymywany interferon ß można podzielić na interferon ß-1a oraz interferon ß-1b. Oba są stosowane w terapii stwardnienia rozsianego, jednak różnią się kilkoma cechami. Interferon ß-1a otrzymuje się metodą rekombinacji w komórkach ssaków, a jego sekwencja nie różni się od sekwencji naturalnego interferonu ß. Interferon ß-1b otrzymuje się metodą rekombinacji w komórkach bakteryjnych i nie zawiera łańcuchów węglowodanowych obecnych w postaci rodzimej. Ponadto składa się ze 165 aminokwasów (brak metioniny w pozycji końcowej), a w pozycji 17 cysteina jest zastąpiona seryną. Podawanie interferonu ß-1a nie powoduje martwicy w miejscu wstrzyknięcia, podczas gdy u 85% pacjentów otrzymujących interferon ß-1b obserwuje się reakcje miejscowe po wstrzyknięciu. Oba preparaty różnią się też aktywnością: 1 mg interferonu ß-1a odpowiada 200 mln jednostek aktywności, a interferonu ß-1b - 32 mln. Stosowanie interferonu ß w leczeniu stwardnienia rozsianego nie prowadzi wprawdzie do wyleczenia, ale uzyskuje się zmniejszenie liczby i nasilenia napadów choroby. Wyniki badań klinicznych wskazują też na spowolnienie narastającego upośledzenia fizycznego u chorych przyjmujących interferon ß. Należy podkreślić, że różnice między interferonem ß a placebo nie są duże. Mechanizm działania leczniczego interferonu ß w stwardnieniu rozsianym nie jest w pełni wyjaśniony, podobnie jak patogeneza samej choroby. Głównym mechanizmem wydaje się być antagonizowanie działania endogennego interferonu γ, jednego z głównych mediatorów prozapalnych w stwardnieniu rozsianym (wcześniejsze próby zastosowania interferonu γ w stwardnieniu rozsianym zakończyły się pogorszeniem stanu klinicznego chorych). Interferon ß w trakcie zaostrzenia choroby może indukować naturalne mechanizmy supresyjne (wytwarzanie cytokin hamujących odpowiedź komórkową). Interferon ß-1a podaje się domięśniowo, interferon ß-1b podskórnie. Farmakokinetyka interferonu ß u chorych na stwardnienie rozsiane nie jest znana. U zdrowych ochotników maksym. stężenie w krążeniu interferon ß-1a osiąga między 3. a 15. godziną od podania, a interferon ß-1b w ciągu 1-8 h. Biodostępność leku wynosi 50% po podaniu podskórnym. Interferon ß jest metabolizowany w wątrobie.

Wskazania

Interferony ß-1a oraz ß-1b są stosowane w leczeniu postaci ustępująco-nawracającej stwardnienia rozsianego.

Interakcje

Interferon ß może zwiększać stężenie zydowudyny, nasilając jej działania toksyczne. Niekiedy trzeba zmniejszyć dawkowanie zydowudyny nawet o 75%.

Przeciwwskazania

Oba typy interferonu ß zawierają albuminę i są przeciwwskazane u chorych uczulonych na albuminę. Interferon ß-1b zawiera śladowe ilości białka z bakterii Escherichia coli i jest przeciwwskazany w nadwrażliwości na ten typ bakterii. Objawy grypopodobne powodowane przez interferon ß mogą pogorszyć stan chorych z chorobami serca, dlatego należy u nich stosować interferon ze szczególną ostrożnością. Ciąża (kat. C). Stosować jedynie w wypadku, gdy korzyść dla matki przeważa nad potencjalnym zagrożeniem dla płodu. Karmienie piersią. Z powodu potencjalnych działań niepożądanych u dzieci stosowanie interferonu ß jest przeciwwskazane u kobiet karmiących piersią. Dzieci. Brak danych o bezpieczeństwie stosowania u dzieci poniżej 18. rż.

Działania niepożądane

Wiele działań niepożądanych jest podobnych do występujących podczas stosowania interferonu α (zob. Interferon alfa). Oprócz najczęściej spotykanych objawów grypopodobnych (gorączka, dreszcze, bóle głowy, bóle mięśni), wspólnych dla obu typów interferonów ß, charakterystycznym i najczęstszym działaniem niepożądanym powodowanym przez interferon ß-1b jest reakcja zapalna w miejscu wstrzyknięcia.

Dawkowanie

Dawkowanie podano przy poszczególnych preparatach.

Uwagi

Należy ściśle przestrzegać sposobu przygotowania roztworu do wstrzyknięć.

Preparaty proste

   Avonex® (Biogen, NL): fiol. 30 µg (6 Mj.m.) interferonu ß-1a (subst. liofiliz.) + strzykawka z rozpuszczalnikiem do przygotowania roztworu do wstrzyknięć im. D. Domięśniowo 30 µg raz w tyg. Miejsce wstrzyknięcia należy zmieniać co tydzień.
   Betaferon® (Schering, D): amp. zawierająca 0,3 mg (9,6 Mj.m.) interferonu ß-1b, 15 mg ludzkiej albuminy i 15 mg glukozy (subst. sucha) + amp. rozpuszczalnika [1 ml roztworu zawiera 0,25 mg (8 Mj.m.) interferonu ß-1b], do stosowania s.c. D. Dawka lecznicza wynosi 1 ml (8 Mj.m.) roztworu podskórnie.
   Betaseron® (Berlex, USA): fiol. zawierająca 0,3 mg (9,6 Mj.m.) interferonu ß-1b, 15 mg albuminy ludzkiej i 15 mg glukozy (subst. sucha) + amp. rozpuszczalnika [1 ml roztworu zawiera 0,25 mg (8 Mj.m.) interferonu ß-1b], do stosowania s.c. D. Podskórnie 1 ml co dwa dni.
   
Fiblaferon® (Rentschler, D): fiol. 3 Mj.m. i 5 Mj.m. w 93 mg subst. suchej (maksym. 0,2 mg ludzkiego białka); tuby 2,5 g - żel (1 g zawiera 0,1 Mj.m.). Preparat zawiera ludzki interferon ß. D. Ostre zakażenia wirusowe: 0,5 Mj.m./kg mc. dz. (maksym. 25 Mj.m. dz.) przez 3-6 dni. Rak jamy nosowo-gardłowej: 0,1 Mj.m./kg mc. dz. (maksym. 5 Mj.m. dz.) 3 razy w tyg. przez 6 mies.
   Rebif® (Ares-Serono, GB): ampułkostrzykawki zawierające 22 µg (6 Mj.m.) lub 44 µg (12 Mj.m.) interferonu ß-1a w 0,5 ml - roztwór do wstrzyknięć s.c.

Za portalem Clinika.

 

ROLA WITAMINY D W ZAPOBIEGANIU WYSTĄPIENIA STWARDNIENIA ROZSIANEGO

  Jedna z hipotez tłumaczących różnice geograficzne częstości występowania stwardnienia rozsianego zakłada, że zjawisko to jest związane z różną ekspozycją na światło słoneczne i udziałem witaminy D w mechanizmach ochronnych. Witamina D odgrywa ważną rolę w procesach immunologicznych a jej suplementacja hamuje rozwój zwierzęcego modelu stwardnienia rozsianego. Wstępne badania oceniające udział witaminy D w etiologii i patomechanizmach stwardnienia rozsianego wykazały, że po okresie obniżonej projekcji na światło słoneczne a tym samym po okresie niedoboru witaminy D, zwiększa się aktywność procesu demielnizacyjnego, mierzona przy pomocy badania MRI. Wyniki tego badania stały się podstawą do przeprowadzenia kolejnego badania, w którym już w bezpośredni sposób sprawdzono czy witamina D ma protekcyjny wpływ na rozwój stwardnienie rozsianego.

  W badaniu wykorzystano dane z dwóch projektów, polegających na utworzeniu bazy danych wszystkich pielęgniarek mieszkających w USA. Informacje, które wykorzystane zostały do badania uzyskano od 92 253 pielęgniarek z pierwszego projektu bazy danych i od 95 310 pielęgniarek z drugiego projektu. Podstawowym narzędziem badawczym był kwestionariusz, który oprócz pytań dotyczących występowania objawów neurologicznych wskazujących na SM, zawierał także pytania dotyczące ilości i jakości spożywanych pokarmów, zwłaszcza tych zawierających duże ilości witaminy D (mleko, ryby), ilości i rodzaju dodatkowej suplementacji witaminami przyjmowanymi przez uczestniczki badania. Kwestionariusz zawierający te pytania wypełniany był kilkakrotnie, średnio co 3-4 lata w ciągu 14 lat trwania tworzenia rejestru.

  W celu dokładniejszej analizy wszystkie uczestniczki badania podzielono na kilka grup w zależności od całkowitej ilości przyjmowanej witaminy D w odniesieniu do dobowego spożycia kalorii.
  Kobiety przyjmujące więcej witaminy D w przeliczeniu na ilość spożywanych kalorii w zdecydowanej większości zażywały multiwitaminę przez długi okres czasu. Pielęgniarki z tej grupy prawie siedmiokrotnie częściej piły mleko niż kobiety z innych grup. Złożona analiza statystyczna wykazała, że całkowita ilość przyjmowanej witaminy D była odwrotnie związana z ryzykiem wystąpienia stwardnienia rozsianego. Ryzyko wystąpienia SM u kobiet, otrzymujących suplementację witaminą D było o 40% mniejsze niż u kobiet bez takiej suplementacji. Podobną zależność stwierdzono także u tych pacjentek, u których znacząca większość witaminy D pochodziła z dodatkowej suplementacji przy małym spożyciu witaminy D w pożywieniu. Ryzyko wystąpienia SM nie było natomiast większe u kobiet u których jedynym źródłem witaminy D była dieta. Ponieważ najczęściej, dodatkowym źródłem witaminy D było przyjmowanie jej w postaci multiwitaminy oceniono także czy przyjmowanie jednocześnie innych witamin ma wpływ na ryzyko wystąpienia stwardnienia rozsianego. Analiza ta wykazała, że jednoczesne przyjmowanie z witaminą D witaminy A i C zmniejsza ryzyko wystąpienia SM. Efektu takiego nie stwierdzono dla witamin E, kwasu foliowego, witamin B1, B2, B6 i B12.

ŹRÓDŁA INFORMACJI A KSZTAŁTOWANIE SIĘ OBRAZU WŁASNEJ CHOROBY U PACJENTÓW Z SM

  Choroba, jaką jest stwardnienie rozsiane w istotny sposób zmienia sytuację życiową człowieka. Bardziej lub mniej świadomie przyjmuje on rolę chorego na SM. Rola ta nie jest przypisana, ale przypisywana i stopniowo się zmienia, co zależy głównie od relacji z innymi chorymi, a także zdrowymi, jak również wiąże się z przebiegiem choroby.

  Sposoby radzenia sobie z tą chorobą zależą od wielu czynników: między innymi od obrazu własnej choroby, cech osobowości pacjentów a także wzajemnych relacji w rodzinie i poza nią.

  Ze względu na ograniczone ramy artykułu chciałabym skoncentrować się wyłącznie na kształtowaniu się obrazu własnej choroby. Moim celem jest odpowiedź na pytanie, jakie źródła informacji odgrywają szczególnie istotną rolę w procesie kształtowania się oceny swojego stanu zdrowia.

  Aby odpowiedzieć na to pytanie zastosowałam sondaż oparty na wywiadzie ukierunkowanym wśród 60 osób chorych na SM (w tym 32 kobiet i 28 mężczyzn). Wszyscy badani to członkowie stowarzyszeń i klubów chorych na stwardnienie rozsiane.
Analizując wypowiedzi badanych można stwierdzić, że ich zdaniem podstawowych informacji na temat tej choroby powinien udzielić głównie lekarz. Okazuje się, że spośród 60 chorych tylko 45% uzyskało od lekarza szczere informacje bezpośrednio po zdiagnozowaniu choroby, 13% osób dowiedziało się, jaka jest diagnoza w oparciu o kartę informacyjną, 5% chorych otrzymało podstawowe wiadomości od najbliższej rodziny. Pozostałe osoby (37%) nie dowiedziały się niczego o swoim stanie zdrowia lub uzyskały niepełne informacje (np.: "Ma pan niedowład jednostronny"). Analiza statystyczna wykazała, że zarówno płeć, jak i wykształcenie nie są czynnikami odgrywającymi istotną rolę, jeśli chodzi o decyzję lekarza czy ujawniać diagnozę, czy utrzymać ją w tajemnicy.

  Odpowiadając na pytanie czy lekarz powinien udzielać szczerych informacji, większość osób badanych odpowiedziała twierdząco (72%). Tylko 3% osób było zdania, że lepiej nic nie wiedzieć o chorobie. Uważali, że zależy to "od psychiki pacjenta", "od szans na wyleczenie", "od tego, czy pacjent chce być poinformowany".

  Pacjenci, którzy opowiedzieli się za informowaniem o diagnozie podawali różne uzasadnienia, m.in.: "wiadomo, czego oczekiwać", "bo wie się, jak dalej postępować", "aby oswoić się z chorobą", "ponieważ pacjent musi podporządkować się określonym wymogom", "aby nauczyć się żyć z chorobą", "aby być świadomym, co mnie czeka", "każdy lubi wiedzieć wszystko, co go dotyczy", "gdybym wiedziała, co to za choroba, inaczej bym się odżywiała", "żeby wiedzieć, że to nie jest coś gorszego, na przykład rak", "bo gdy ktoś dowie się później sam, często załamuje się, nie wiedząc o chorobie wszystkiego", "im więcej informacji, tym większa szansa na właściwe postępowanie z chorobą", "można odpowiednio zaplanować życie".

  Podobne wyniki badań uzyskali Harrower i Herman (1953), którzy stwierdzili, że spośród 300 badanych pacjentów z SM - 90% uważało, że słuszniejsze jest podanie właściwej diagnozy.

  Powstrzymywanie się lekarza od udzielenia informacji może prowadzić do dopatrywania się choroby, która nie występuje u pacjenta, do wyolbrzymiania nieistotnych dolegliwości, do wystąpienia silnego lęku. Człowiek pragnie wiedzieć, co się z nim dzieje, aby móc przewidzieć dalsze następstwa aktualnej sytuacji, podjąć pewne decyzje, unikać niepotrzebnego wydawania pieniędzy, bardziej dbać o swój stan fizyczny, uwolnić się od ciężaru niepewności. Brak informacji może wzbudzić uczucie poniżenia i izolacji.
Zatem większość pacjentów powinna być poinformowana o chorobie. Jedynie w sytuacji, gdy chory wydaje się nie dość dojrzały, bezradny, trzeba zastanowić się, czy ujawniać diagnozę. Wright (1965) uważa, że realistyczne podejście do informacji na temat choroby wcale nie wyklucza tego, że pacjent nadal żywi nadzieję na wyzdrowienie.

  Źródłem informacji o chorobie są również różnego typu publikacje popularnonaukowe, doniesienia prasowe. Chorzy poszukują zwykle informacji uzupełniających o chorobie, które odbierają selektywnie, dopasowując je do ogólnie ustalonego przez siebie obrazu choroby.

  Wyniki moich badań wskazują, że większość chorych na SM (70%) korzysta z tego typu źródeł. Spośród badanych tylko 15% nie korzystało z książek, artykułów, natomiast kolejne 17% w niewielkim zakresie opierało się na tego typu informacjach.

  Zarówno mężczyźni, jak i kobiety w jednakowym stopniu byli zainteresowani dokładnymi wiadomościami o swoim schorzeniu (brak różnic istotnych statystycznie, jeżeli chodzi o płeć badanych).

  Biorąc pod uwagę wykształcenie okazuje się, że wszyscy badani z wyższym wykształceniem korzystali z książek i artykułów na temat SM. Natomiast wśród osób z wykształceniem średnim, zawodowym i podstawowym był podobny stosunek osób korzystających z innych źródeł informacji względem osób nie korzystających.

  Chorzy, którzy minimalizowali znaczenie informacji o chorobie, wyjaśniali to następująco: "nie chciałem wiedzieć, co to za choroba", "starałem się o tym nie myśleć", "lekarka twierdzi, że o chorobie lepiej jak najmniej wiedzieć", "leżałem z chorym, który był w gorszym stanie", "zlekceważyłem chorobę".

  Niechęć do poszukiwania informacji może wiązać się z różnego typu reakcjami obronnymi. U niektórych chorych może pojawić się zaprzeczenie, które jest wyrazem mechanizmu obronnego określanego jako wyparcie "wcale nie jestem chory". Mogą się także pojawić reakcje typu - pomniejszenie, kiedy pacjent bagatelizuje swoją chorobę, tłumaczy sobie, że jest ona błaha i nie ma się czym martwić. Z pewnością mechanizmy obronne ułatwiają zmaganie się z sytuacją trudną, jaką jest choroba. Często jednak, jeżeli pacjent nie chce pogodzić się z faktem, że jest chory, nie podejmuje stosownych działań: nie zażywa leków, nie prowadzi określonego trybu życia, co może wpłynąć na pogorszenie się jego stanu zdrowia.

  Zainteresowanie dodatkowymi informacjami na temat choroby może zależeć od stopnia ciężkości objawów. Dopóki chory może pracować, zaspokajać swoje potrzeby, pełnić różnorodne role, czyli jego sytuacja nie ulega widocznym zmianom - odczuwa mniejszą potrzebę poszukiwania wiadomości na temat swojego schorzenia. Gdy jednak objawy nasilają się, często zainteresowanie chorobą wzrasta.

  Trzecim źródłem informacji o chorobie bywają często osoby niefachowe, to jest członkowie rodziny chorego, znajomi, inni pacjenci. Nierzadko przekazują oni informacje w sposób niewłaściwy, koncentrując się wyłącznie na najcięższych objawach, które nie zawsze pojawiają się u wszystkich chorych na SM, ponieważ jak wiadomo choroba ta ma niejednakowy przebieg.

  Taki sposób podawania wiadomości może wywołać u chorego poczucie zagrożenia, lęku.

  Podsumowując, należy stwierdzić, że najbardziej znaczące dla pacjentów są informacje udzielane przez lekarza. Właśnie do lekarza należy niełatwe zadanie przekazania we właściwym czasie i w odpowiedni sposób informacji, których dany pacjent potrzebuje, również wtedy, gdy chory o to nie prosi, a niekiedy nawet nie zdaje sobie sobie sprawy, że jest pozbawiony ważnych dla niego wyjaśnień dotyczących choroby. Lekarz nie może pominąć kwestii ważnych, budzących lęk, bo wtedy pojawiają się domysły, które mogą doprowadzić do pogorszenia się samopoczucia, a w konsekwencji odbijają się negatywnie na stanie zdrowia. Celem lekarza, jak pisze Jarosz (1983) powinno być głównie pozyskanie aktywności pacjenta do współdziałania. Należałoby w pierwszej kolejności zmobilizować pacjenta do współpracy z lekarzem, do aktywnego przeciwstawienia się chorobie, a dopiero w drugiej kolejności przygotować go do przyjęcia wiadomości, że trzeba będzie przystosować się do sytuacji wytworzonej przez chorobę, której wyleczenie, przynajmniej obecnie, nie jest w pełni możliwe.

  Korzystną rolę informacyjną odgrywają stowarzyszenia, kluby chorych na stwardnienie rozsiane. Wielu chorych podkreślało w swoich wypowiedziach, że dzięki uczestnictwu w spotkaniach z innymi chorymi oraz osobami kompetentnymi w zakresie pomocy, łatwiej im było zaakceptować chorobę, zmienić swój styl życia i walczyć z wszystkimi przeciwnościami losu.

 

STWARDNIENIE ROZSIANE - ZASKAKUJĄCA DIAGNOZA, WIADOMOŚĆ O KALECTWIE

  Sposoby powiadamiania pacjentów o stwierdzonym stwardnieniu rozsianym zostały sprecyzowane na podstawie rozmów przeprowadzonych z 50 chorymi, którym diagnoza znana była od dłuższego czasu.
Z reakcji chorych na diagnozę stwierdzającą SM wynikają następujące wnioski:
  • na początku odmowa uznania diagnozy,
  • chęć walki z cierpieniem,
  • pogodzenie się z chorobą.

Porównanie stanu psychicznego pacjenta i jego reakcji na chorobę jest koniecznym warunkiem dla dalszego leczenia i przyjęcia przez chorego wskazówek i zaleceń.

Wprowadzenie

Postawa lekarza - zupełnej szczerości wobec pacjenta - nie zawsze wydaje się być regułą. Zastanawiając się nad różnymi postępowaniami lekarzy wobec chorych na SM przeprowadzono ankietę - rozmowy z 50 chorymi, leczonymi w szpitalach, znającymi od dawna swoją diagnozę, aby poznać okoliczności powiadomienia ich o niej. Celem badania było poznanie, w jaki sposób dowiedzieli się oni o diagnozie i jak ją przyjęli, aby móc ustalić najlepszy sposób postępowania lekarzy.

Materiał i metody

Przeprowadzono rozmowy z 50 przebywającymi w szpitalu chorymi na SM w stadium rozwiniętym - zaawansowanym, dotkniętymi poważnymi ograniczeniami ruchów - wszyscy mieli porażenie lub niedowład obu kończyn dolnych. Czas trwania choroby wynosił od 4 do 30 lat (średnio 13 lat), a czas poznania diagnozy przez chorego od 1 roku do 30 lat (średnio 13 lat).
Ankietowanym chorym stawiano następujące pytania:
  • Jak długo trwa choroba?
  • Kiedy dowiedzieli się o jej wykryciu?
  • Kto im o tym powiedział?
  • Jak zareagowali na tę wiadomość początkowo i po dłuższym okresie czasu?

Chorzy byli proszeni o wypowiedzenie się na temat okoliczności poznania diagnozy (osądzenie sposobu jej podania) oraz podanie jakiej rady udzieliliby lekarzowi, który powiadamiałby chorego o SM. Zwlekać z podaniem diagnozy, czy podać ją? Kiedy, w jaki sposób, komu?
Zwrócono się także do specjalistów: lekarzy neurologów, terapeutów, pielęgniarek, rehabilitantów, aby podali swoje poglądy dotyczące powiadomienia chorego o tej chorobie.

Wyniki

Wszyscy chorzy chętnie odpowiadali, podając interesujące dane. Dwoje nie odpowiedziało na wybrane pytania lub odpowiedziało wymijająco, a jeden stwierdził "Jestem pewny, że nie choruję na SM", dodając po chwili "W USA stosowany jest interferon, czy mógłbym być także nim leczony?"

W jaki sposób powiadomiono chorego o chorobie

Czy zrobił to lekarz, pod którego opieką chory się znajdował, czy też dopiero lekarz w szpitalu? Wszyscy pacjenci uważają, że powiadomienie o chorobie jest konieczne. Usuwa obawę o nieświadomości (ignorancji): poznaje się swojego wroga, wie się, jak z nim walczyć, wie się, że to nie jest nowotwór - jest to straszna diagnoza, ale lepsza niż niepewność.
Lekarze domowi i szpitalni podzielają prawie na równi pogląd na role podającego diagnozę - powinien nim być lekarz najlepiej znający chorego, mający z nim najlepszy kontakt.
W grupie badanych były przypadki nie podania choremu prawdziwej diagnozy.
W 13 przypadkach, liczbie dosyć więc znacznej, choremu nie podano diagnozy. Dowiedział się o niej z rozmów na korytarzu, pomiędzy rodziną, przyjaciółmi, szukając w papierach osoby bliskiej, badając ukradkiem swoje dokumenty w szpitalu, prosząc o przeniesienie do innego szpitala w nadziei usłyszenia tam prawdziwej diagnozy, prosząc osoby bliskie o zasięgnięcie informacji lub przypomnienie sobie informacji podawanych przez lekarza.
Czasem nastąpiło powiadomienie chorego przez nieuwagę - zdarza się niekiedy, że inny lekarz jest przekonany o znajomości swego stanu przez chorego: na przykład, gdy okulista mówił o pewnych zmianach zachodzących przy SM, ginekolog wspomniał, że lepiej unikać ciąży przy stwardnieniu rozsianym, radiolog stwierdził, że widzi komórki typowe dla SM.
Odmówienie podania diagnozy może stanowić dużą niesprawiedliwość. Chory np. twierdzi, że internista powiedział mu, iż nie jest chory na SM, podczas gdy on dokładnie wie, że ma te same objawy, co sąsiad z drugiej sali chory na SM.
Mur milczenia może się jednak w pewnym momencie zarysować. Chorzy mówią, że czasem pielęgniarki nie mogąc znieść pozostawienia chorych w nieświadomości, podają im diagnozę.

Chwila powiadomienia chorego

Pacjenci wiedzą, że wybór chwili powiadomienia o diagnozie ma zasadnicze znaczenie. Lekarze powinni umieć to wyczuć, powiadomić chorego, kiedy są pewni, że dana chwila nadeszła, przewidzieć chwilę, gdy choremu potrzebna jest prawda. Jest to na pewno ciężkie także dla lekarza, ale w końcu to jest jego zawód.

Odpowiedzi zwlekające

Odpowiedzi takie, w rodzaju "Masz jakiś wirus w szpiku" wywołują najczęściej proces ich weryfikacji - szukania porad w książkach medycznych, a nawet hospitalizacji za granicą. Chorzy np. mówią, że wiedzą iż w Niemczech lekarze są bardziej szczerzy i podają prawdziwą diagnozę. Inni natomiast sprzeczają się - targują się z lekarzem na temat przyjęcia jego diagnozy, stosowania nowych punkcji lędźwiowych itp.

Sposób powiadomienia chorego

Większość ankietowanych chorych podkreślało konieczność optymistycznego podejścia lekarzy do chorego w chwili powiadamiania go o diagnozie. Powinni mówić o łagodnym przebiegu choroby, o cofaniu się objawów. Także o tym, że nie umiera się z powodu SM i że poszukuje się i kiedyś odnajdzie odpowiednie leki zapewniające wyzdrowienie.
Warto zauważyć, że istnieją aktualne książki medyczne na temat SM. Dwie z ankietowanych osób stwierdziły, że na podstawie takich lektur dowiedziały się, iż są chore na SM, a także że jest to choroba pozostawiająca nadzieję na dalsze życie.

Przyjęcie diagnozy

Odczucia chorych po poznaniu diagnozy przechodzą jakby trzy fazy:
  • Początkowo odczuwają niechęć do lekarza podającego diagnozę. Nawet przez pewien czas nie chcą go widywać. Chory ma nadzieję, że była to błędna diagnoza i podejmuje kroki celem jej sprawdzenia. Czyta więc odnośne książki, udaje się po poradę do innych lekarzy, podróżuje za granicę, kontaktuje się z uzdrowicielami - szarlatanami.
  • Następnie uraz do lekarza zastępowany jest odczuciem pewnej ulgi - "poznania wroga". Często towarzyszy temu powrót do lekarza, który postawił diagnozę. Chory prosi wówczas o radykalne leczenie, ma nadzieję, że wyzdrowieje.

W końcu, w najlepszym przypadku choroba zostaje zaakceptowana jako zmiana, do której należy się dostosować.

Odpowiedź na diagnozę

Często jest nią definitywna odmowa przyjęcia diagnozy. Chory uważa, że lekarz się pomylił, że nie jest chory na SM. Często SM uważane jest za "wroga zewnętrznego", którego należy zwalczać. Podejmuje się więc w tym kierunku odpowiednie kroki - szczególnie dotyczy to ludzi młodych, mężczyzn.
Za najkorzystniejszą postawę należy uznać symbiozę z chorobą. Chory dostosowuje się do życia ze swym kalectwem. Przeżywa je raczej jako chorobę, ograniczenie ruchów. Jest bardziej wrażliwy na readaptację, leczenie. Są to ludzie raczej starsi i częściej kobiety. Często znajdują oparcie w pomocnej rodzinie. Starają się być dobrymi matkami, spełniać niektóre zajęcia domowe.

Dyskusja - stanowisko lekarzy

Tradycyjnie stanowisko to polega na podaniu choremu diagnozy. Jednakże SM jest chorobą o tak negatywnym "obrazie" w opinii publicznej, że zadaniem elementarnej litości jest nie zaznajamianie z nią pacjenta. Stwierdzono wiele przypadków samobójstw po podaniu prawdziwej diagnozy. Jest wiele innych łagodnych sposobów - dlaczego więc doprowadzać do rozpaczy pacjenta podając mu tę straszną diagnozę.
Jakkolwiek są to ważne argumenty lekarzy, są one gwałtownie odrzucane przez chorych, mających duży żal do lekarzy, którzy ukryli przed nimi prawdę. Wymijające odpowiedzi, przemilczanie przynoszą krótkotrwałe uspokojenie, powodujące później niechętny stosunek do lekarza, brak zaufania, a wreszcie opuszczenie go przez pacjenta.
Z drugiej strony stanowisko lekarza może spowodować pewne trudności. Na przykład z towarzystwem ubezpieczeniowym, posądzającym chorego, że ukrył swoją chorobę.
Przy okazji warto wspomnieć, że zawodowa dyskrecja dotyczy też lekarza wobec członków rodziny pacjenta, łącznie z małżonkiem. Tak np. mąż dowiedziawszy się o prawdziwej diagnozie choroby żony, wróciwszy do domu wybuchł płaczem - był to szok dla chorej.

Szczerość - prawdomówność

Wśród chorych panuje coraz szerzej przekonanie o konieczności szczerości lekarzy. Jak wynika z badań powstaje często rozbieżność w czasie między lekarzem a pacjentem co do znajomości diagnozy. Decydując się na jej podanie, lekarz najczęściej zna ją od dawna, natomiast pacjent znajduje się w początkowym okresie uważania choroby za wroga i oczekuje radykalnego leczenia. Ta rozbieżność może stanowić źródło nieporozumień: pacjent próbuje sprawdzić diagnozę, udaje się do różnych szarlatanów, korzysta z niesprawdzonych leków. Należy zostawić pacjentowi pewien czas na pogodzenie się z chorobą przed podjęciem dalszego leczenia.
Najlepszym wydaje się stanowisko pewnego neurologa, który stwierdził, że jeżeli pacjent nie przypuszcza, jaka może być diagnoza, można poczekać, nie trzeba się z nią spieszyć. Jeżeli podejrzewa, że ma SM, można mu ostrożnie powiedzieć, że istnieją objawy podobne do tej choroby, że mogłaby ona mieć łagodny przebieg. Jeżeli pacjent przypuszcza, że choruje na SM, gdyż znajdował się między innymi chorymi, którzy mu powiedzieli o objawach tej choroby i jeżeli prosi o podanie prawdziwej diagnozy, wówczas należy ją podać, wspominając o możliwościach leczenia i dodając choremu nadziei.

Wnioski

Zaakceptowanie życia ze stwardnieniem rozsianym wymaga pokonania najpierw początkowego okresu sprzeciwu bez popadania w załamanie. Trzeba następnie przebyć drugi etap i przestać uważać chorobę za złowrogi czynnik zewnętrzny. W końcu po okresie "żałoby" z powodu utraty zdrowia trzeba przyjąć swoje kalectwo i nie uważać się za ofiarę obcego, patologicznego "agenta". Ta bolesna, lecz konieczna droga zaczyna się z chwilą poznania diagnozy i winien jej towarzyszyć lekarz.
Oby tych kilka refleksji o stanach psychologicznych chorych na stwardnienie rozsiane mogło stanowić dla nich pomoc.

Tłusta Dieta

   Podobno ponad 2 miliony Polaków, a wśród nich i SM-owcy, je wyłącznie tłuste i prawie pozbawione węglowodanów potrawy (tzn. bez cukru, mąki, kasz itp.). Stosują tzw. "dietę optymalną" Kwaśniewskiego. Próbują jej, bo modna, bo na początku czują się lepiej. Niestety później pojawią się u nich zaburzenia układu krążenia i przede wszystkim zaczną się kłopoty z wątrobą. W tej diecie jest za mało witamin z grupy B i C, nie dosyć potasu i wapnia - tęgo, co potrzebne do skurczu mięśni i działania nerwów. Przy SM jest ich zwykle i tak za mało, a taka dieta jeszcze to pogorszy. A jak boli twardy, skurczony i nie rozluźniający się z braku potasu mięsień, wie każdy chory na SM!

   Początkowe efekty diety bywają wspaniałe - np. chory na cukrzycę były prezydent Lech Wałęsa twierdzi, że po przejściu na jedzenie tłuszczów schudł 12 kg, dobrze się czuje i mógł odstawić insulinę. Podobnie byłoby u każdego intensywnie odchudzającego się. Objawy cukrzycy zmniejszają się, ale pojawiają się inne kłopoty... Pacjent ma wrażenie, że czuje się lepiej. Jest zadowolony, zeszczuplał, ma ładniejszą, jakby lepiej nawodnioną skórę. Mniej waży, więc łatwiej się ruszać... Radość jednak po pewnym czasie minie, a przybędzie zmartwień z powodu poważnych kłopotów, które są skutkiem tej diety...

   To, co zjadamy, zostaje wchłonięte z przewodu pokarmowego i rozprowadzone po całym organizmie przez krew. Każda komórka ciała zabiera z niej to, co jest jej potrzebne. Nadmiar kieruje do wątroby. Jego część zostanie tam zmagazynowana, a reszta ulega dalszym przemianom. Przy prawidłowym odżywianiu krew opuszczająca wątrobę niesie tylko tyle i takie składniki, jakie są potrzebne organizmowi. To, czego w jedzeniu było za dużo, wątroba magazynuje. To, czego nie gromadzi - rozkłada, przebudowuje tak, by mogło być z organizmu usunięte, wydalone.

   W naszym jedzeniu zwykle jest sporo węglowodanów - cukrów prostych i złożonych. Krew transportuje je w formie glukozy. Zaraz po posiłku jej nadmiar we krwi przechwytują komórki wątroby. Między posiłkami, gdy poziom glukozy we krwi spada - wątroba uwalnia swoje zapasy. Gdy jemy tak dużo węglowodanów, że wątroba nie daje rady ich gromadzić, wtedy przebudowuje je i tworzy z nich zapasy tłuszczu. Aby poziom cukru we krwi był stały, kontroluje go jeszcze insulina (hormon trzustki). Gdy organizm wytwarza jej za mało, pojawia się cukrzyca. Czasem jest ona wynikiem wrodzonej wady, czasem powstaje, gdy spada wrażliwość komórek organizmu na insulinę. Ten drugi rodzaj może pojawić się np., gdy podczas kuracji sterydowej ulegamy wzmożonemu apetytowi i pozwolimy sobie zbyt utyć.
Likwidacja nadmiernej tuszy likwiduje cukrzycę. Jemy różne wielocukry: skrobię ziemniaków, pieczywa i kasz, prostsze cukry w słodyczach, potrzebną celulozę tworzącą włókna warzyw i owoców, ziarna zbóż... Nie mogą one zostać strawione. Wypełnią tylko przewód pokarmowy, co daje uczucie sytości i ułatwia poruszanie się masy pokarmowej w jelitach. Węglowodany (cukry) są głównym paliwem komórkowym - spalenie przez organizm ich 1 g daje 4200 kalorii (ok.1680 dżuli). Jest to energia łatwo i szybko dostępna, może też zostać schowana na potem - gdy cukry zamienią się w tłuszcz. Podobną ilość energii dostarczają białka - 1 g 4100 kalorii (ok. 1640 dżuli). Są one ważne, ale nie ze względu na zyski energetyczne. Organizm wykorzystuje budujące je "cegiełki" - aminokwasy do poskładania z nich swoich własnych białek. Część aminokwasów organizm może wytworzyć, przegrupowując atomy, budujące inne cząsteczki. Kilka, tzw. aminokwasy niezbędne (egzogenne) musi być dostarczanych w postaci gotowej.

   Pełnowartościowe białka o pełnym zestawie aminokwasów są w jajkach, mleku, mięsie i rybach. Wegetarianie, żywiący się tylko roślinami mogą mieć ich braki. Jednak dobierając starannie uzupełniające produkty np. sojowe, mleko i jajka - taka dieta zdrowym osobom dorosłym wystarcza. Chorym, dzieciom, osobom wykonującym ciężką pracę - nie. Planowanie posiłków wegetariańskich wymaga dużej wiedzy. Tłuszcze (lipidy) są pokarmem dostarczającym najwięcej energii - spalenie 1 g tłuszczu daje aż 9300 kalorii (37200 dżuli). Zjadamy ich dwa rodzaje:

  • stałe, twarde tłuszcze nasycone masło, smalec i inne pochodzenia zwierzęcego
  • płynne tłuszcze nienasycone najczęściej oleje roślinne

   Tłuszcze nienasycone dostarczają organizmowi niezbędnych nienasyconych kwasów tłuszczowych NNKT, koniecznych do tworzenia błon komórkowych i budowania osłonek mielinowych. Nie da się ich niczym zastąpić. Jedzenie tłuszczów szybko zaspokaja potrzeby energetyczne. Dlatego wystarcza niewielka ich ilość. Tłuszcze zalecane w diecie optymalnej Kwaśniewskiego to przede wszystkim tzw. nasycone tłuszcze zwierzęce: w maśle, smalcu, słoninie, boczku itp. Jedząc wyłącznie tłuszcze zaspokajamy bardzo szybko zapotrzebowanie energetyczne. Brak uczucia sytości daje wrażenie lekkości. Niestety "niewypchane" jelita, gdy nie ma tego, co zmuszałoby je do ruchu - zaczynają, po pewnym czasie, sprawiać kłopoty.

   Dieta wysokotłuszczowa nie jest dietą optymalną - choć tak nazywa ją Jan Kwaśniewski. "Optymalna" znaczy najlepsza, najkorzystniejsza, najbardziej sprzyjająca. Dieta tłuszczowa jest optymalna jednak tylko dla rozpowszechniającego ją! Kwaśniewski nie stworzył sam tej diety, nie jest zresztą dietetykiem. Twórcą starszej, bardzo podobnej diety był dr Robert Atkins. Był. bo niedawno zmarł przedwcześnie. Towarzystwa ubezpieczeniowe podwyższają stawkę albo nie chcą wystawiać polis stosującym dietę Atkinsa. Badania stwierdzają, że znacznie zwiększa ona prawdopodobieństwo chorób serca i udaru mózgu - tak stało się z samym Atkinsem! Tłuszcze nie są transportowane we krwi jako wolne cząsteczki (jak cukry), ale w wielkocząsteczkowych połączeniach z białkami krwi. Ważnym dla organizmu lipidem (tłuszczem) jest cholesterol. Dieta tłuszczowa zmienia proporcje białek transportujących go we krwi - rośnie poziom tzw. dobrego cholesterolu HDL (high density lipoprotein), ale jednocześnie niebezpiecznie szybko przybywa złego LDL (Iow density lipoprotein). Jeżeli niedawno zdecydowaliśmy się jeść tak, jak zaleca Kwaśniewski, to taka zmiana może być jednym z powodów dobrego samopoczucia. Jednak wysoki poziom białek - lipoprotein o niskiej gęstości (LDL) jest kojarzony z podwyższonym ryzykiem choroby wieńcowej i udaru - prowadzi do miażdżycy (albo przyspiesza już istniejącą) czyli do odkładania się na wewnętrznych ścianach naczyń krwionośnych blaszek cholesterolowych. Naczynia stają się mniej sprężyste, ich światło zmniejsza się. Płynąca nimi krew "zaczepia" o ich nierówności i tworzy przyścienne zakrzepy. Efektowna, przyjemnie odbierana poprawa zamienia się w narastające kłopoty z układem krążenia.

   Jan Kwaśniewski, zalecając swoją bogatą w mięso i tłuszcze zwierzęce dietę przekonuje, że: "Gdyby wszyscy stosowali się do moich zaleceń, służba zdrowia nie miałaby, co robić". Niestety, miałaby sporo do zrobienia, zwłaszcza na oddziałach intensywnej terapii! Jan Kwaśniewski urodził się w r 1937 w Kielcach. Ukończył studia w Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi. Jest lekarzem, specjalistą medycyny fizykalnej, ale nie dietetykiem zajmującym się regułami zdrowego żywienia. Nie ma tytułu doktora i właściwie go sobie nie przypisuje. Tylko chwali się listami, udziela wywiadów - i nigdy nie prostuje, gdy ktoś tak się do niego zwraca. Od 1965 pracuje w Ciechocinku. Pod koniec lat 60, opracował zasady tzw. żywienia optymalnego. W latach 70. zainteresował się nimi ówczesny premier Piotr Jaroszewicz. Z jego inicjatywy rozpoczęto badania, które potwierdziły skuteczność diety Kwaśniewskiego w walce z otyłością. Testy zostały jednak przeprowadzone na bardzo małej próbie, więc środowisko naukowe podważa ich wiarygodność. W 1987 Kwaśniewski założył pierwszą Akademię Zdrowia Arkadia w Cedzynie koło Kielc. Obecnie ośrodki Arkadia przyjmują pacjentów w całej Polsce, a nawet poza jej granicami. Kwaśniewski jest autorem książek popularyzujących zasady swojej diety. Najważniejsze z nich to "Żywienie optymalne", "Dieta optymalna", "Tłuste życie". Są wydawane, np. w 2002 wyszła ''Dieta optymalna - nowa'' z listą cudów - wyleczeń...

   Wiele osób wierzy tej diecie - czują się nagle lepiej, szybko pozbywają się nadwagi, innych dolegliwości... I byłoby tak świetnie, gdyby nie ten zawał! Albo inna poważna choroba przerywająca "kurację". Wszystkie badania naukowe, na które powołuje się Kwaśniewski, były robione krótko i na niewielkich grupach zdrowych ludzi. Zagraniczne, dotyczące diety wysokotłuszczowej też nie budzą zaufania i dotyczą diety Atkinsa, w której jest sporo białka i minimalne ilości warzyw. Badania dokładniejsze prowadzą do odmiennych wniosków. Dieta Kwaśniewskiego zawiera za mało witamin B - przede wszystkim kwasu foliowego, czyli B11 i C, potasu, a także wapnia, magnezu, siarki niezbędnej, by organizm sam mógł budować aminokwas cysteinę (występującą w prawie wszystkich białkach)... W ścianach naczyń krwionośnych szybciej odkładają się blaszki cholesterolu (tzw. miażdżycowe) i jednocześnie powstają w nich zakrzepy - stwierdzają to np. badania prof. Andrzeja Szczeklika i jego zespołu. Taki stan organizmu zwiększa także ryzyko chorób neurodegeneracyjnych, jak choroba Alzheimera. Krew niesie to, co było w pokarmie, do wątroby. Ona przetwarza to zgodnie z potrzebami organizmu. Sprząta - wychwytuje produkty rozpadu komórek i oczyszcza, rozkłada lub przekształca substancje trujące - np. neutralizuje alkohol. Jedną z ważniejszych jej funkcji jest wydzielanie żółci - sole żółciowe działają podobnie, jak detergenty, rozbijają duże krople tłuszczu na małe kuleczki, które są wchłaniane w jelicie. Jeżeli pokarm składa się z dużych ilości tłuszczu, wątroba musi wydzielać odpowiednio dużo żółci. Jeśli pracuje zbyt ciężko - "wysiada" i zaczyna boleć. Do kłopotów krążeniowych, spowodowanych zwężeniem naczyń, a w konsekwencji tego wzrostem ciśnienia, dołączają problemy z wątrobą. Gdy ona źle pracuje, wadliwie zaczyna działać cały układ pokarmowy. Nieprawidłowo funkcjonujące jelita, to więcej pracy dla nerek - bo we krwi przybywa związków, które nerki muszą usunąć. U chorych z niewydolnością nerek stosujących dietę tłuszczową Atkinsa (w Harvard School of Public Health w Bostonie, gdzie prowadzono te badania) okazało się, że organ ten działa jeszcze gorzej. Polskich badań nad problemami nerkowymi u stosujących dietę "optymalną" wg Kwaśniewskiego nie ma - może problemy krążeniowe, z układem pokarmowym pojawiają się wcześniej, nim zaszkodzą nerkom. Ta dieta sprzyja rozwojowi schorzeń neurologicznych - przyspiesza rozwój choroby Alzheimera i Parkinsona... Przy SM jedzenie tłuszczów nasyconych w nadmiarze może mieć tylko złe skutki. Nam są potrzebne tłuszcze nienasycone, bo to one budują osłonki mielinowe. Potrzeba czegoś podobnego raczej do zwykłej diety Japończyków - dużo ryb, tłuszczów nienasyconych w surowym oleju itp.

 

Antybiotyk potencjalnym lekiem na stwardnienie rozsiane

 

Warszawa (PAP) - Antybiotyk minocyklina może się okazać lekiem przeciwko stwardnieniu rozsianemu - twierdzą autorzy badań, których wyniki zamieszczono w "Annals of Neurology".

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex) jest jedną z najczęstszych chorób neurologicznych atakujących mózg i rdzeń kręgowy. Dotyka przede wszystkim osób między 20. a 40. rokiem życia, przy czym częściej chorują kobiety niż mężczyźni. Nie poznano jeszcze dokładnie przyczyn rozwoju tej choroby.

W rozwoju choroby uszkodzeniu ulega osłonka mielinowa, czyli warstwa otaczająca wypustki komórek nerwowych (neuryty) w mózgu i rdzeniu kręgowym.

Pacjenci mogą wykazywać różne objawy chorobowe: począwszy od osłabienia, poprzez zaburzenia ruchowe, aż do drętwienia i bezwładu kończyn. Mogą też wystąpić zaburzenia mowy i widzenia. Choroba rozwija się powoli, u niektórych pacjentów może przebiegać z okresami remisji i nawrotów, prowadząc ostatecznie do inwalidztwa, a nawet śmierci.

Stwardnieniem rozsianym dotkniętych jest ponad milion ludzi na świecie, w Polsce około 60 tysięcy. Choroba jest nieuleczalna, ale można spowolnić jej rozwój. Jednak dostępne na rynku leki (np. beta-interferon) są bardzo drogie.

Badania nad nowymi metodami leczenia prowadzi się między innymi w University of Wisconsin-Madison w USA przy współpracy z niemieckim instytutem Maxa Plancka w Martinsried.

Spokrewnioną z tetracyklinami  minokcyklinę badacze zastosowali u szczurów do zwalczenia choroby przypominającej stwardnienie rozsiane (autoimunologicznym zapaleniu mózgu i rdzenia kręgowego).

Okazało się, że minocyklina zmniejsza nasilenie ataków choroby, a nawet zapobiega nawrotom. Ponadto w mózgu leczonych zwierząt zaszło niewiele zmian patologicznych.

Minocyklina jest lekiem stosunkowo niedrogim i może być podawana doustnie. Badania kliniczne z udziałem ludzi mają się rozpocząć już wkrótce.

powrót do strony